Der ambulante Kinderhospizdienst will Familien ein Stück Leben zurückbringen

Kathrin Ganter

Von Kathrin Ganter

Sa, 01. September 2018 um 12:00 Uhr

Steinen

Die Ehrenamtlichen des Kinder- und Jugendhospizdienstes Landkreis Lörrach betreuen Familien mit lebensbedrohlich kranken Kindern und helfen ihnen im Alltag.

"Für Familien eine Welt zu schaffen, in der es sich leben lässt, aber auch der Tod eine Rolle spielt." So beschreibt Simone Frache, Koordinatorin des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Landkreis Lörrach/Hochrhein des Malteser Hilfsdienstes, die Arbeit der Ehrenamtlichen. Es ist ein forderndes, aber auch ein sehr sinnstiftendes Engagement.

Im Juni 2017 hat der Kinder- und Jugendhospizdienst seine Arbeit aufgenommen. Zuvor hatten Verena Berg-Oestringer, die Leiterin Hospizarbeit der Erzdiözese Freiburg, und Simone Frache intensiv nach einem Standort und Ehrenamtlichen gesucht. Mitten in Steinen ist nun die Zentrale, von wo aus Simone Frache hauptamtlich die Arbeit der Ehrenamtlichen in den Landkreisen Lörrach und Waldshut-Tiengen koordiniert. "Es gelang sehr gut, Ehrenamtliche zu finden", freut sie sich, "im Landkreis Lörrach gibt es ein hohes, bürgerschaftliches Interesse". Derzeit gehören zwölf Freiwillige zum Team, vier Familien werden betreut.

Die Diagnose setllt den Alltag auf den Kopf

Freiwillig, unentgeltlich und völlig absichtslos sei die Arbeit der Ehrenamtlichen. Trotz des katholischen Hintergrundes der Malteser spiele Konfession oder Religion keine Rolle. Die Helfer sind in Familien im Einsatz, in denen ein Kind mit lebensbedrohender oder lebensverkürzender Krankheit lebt, aber auch in Familien mit einem schwer erkrankten Elternteil. Die Ehrenamtlichen begleiten die Familien ab der Diagnosestellung, erklärt Simone Frache. "Mit einer solchen Diagnose ist der Alltag in den Familien auf den Kopf gestellt. Da geht erst einmal alles schief." Die Ehrenamtlichen bieten psychosoziale Begleitung und alltagspraktische Unterstützung an. Je nach Bedarf sind sie ein bis dreimal wöchentlich bei den Familien, sei es zu Hause oder im Krankenhaus.

Ihr wichtigstes Gut ist Zeit. Zeit, um in Ruhe mit den Geschwisterkindern zu spielen oder einen Ausflug zu machen. Zeit, um der Familie gemeinsame Aktivitäten zu ermöglichen. Zeit, die sie den Eltern verschaffen, damit diese auch mal wieder für sich sein können. "Es sind oft banale Dinge, die in den Familien nicht mehr stattfinden", erklärt Simone Frache. Medizinische oder pflegerische Aufgaben werden von Pflegediensten wie "Young Care" oder "Kids@Home" übernommen. Im Endstadium der Krankheit kümmert sich das mobile Palliative Care Team vom Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Uniklinik Freiburg medizinisch um die Kinder.

Sie alle stehen im Austausch mit dem Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst, der den Familien in diesen schwersten Stunden ebenfalls zur Seite steht. "Das Thema des Todes wird in den Familien und im Umfeld oft verdrängt", sagt Simone Frache. Dabei sei es wichtig, darüber zu sprechen. Die Ehrenamtlichen helfen den Familien, die letzte Zeit, die gemeinsam bleibt, mit Leben zu füllen, Rituale zu schaffen. Möglich sei auch ein Aufenthalt der Familie in einem stationären Hospiz, wo das kranke Kind versorgt wird und die Familie noch einmal Kraft tanken kann.

Toleranz, Empathie und Mitgefühl

Die überwiegende Zahl der Eltern wolle, dass das Kind zu Hause sterben könne, sagt Simone Frache und betont, wie wichtig die Arbeit des Palliativteams sei. "Eltern brauchen Unterstützungsangebote, egal ob stationär oder ambulant." Und die Unterstützung durch die Familienhelfer endet nicht mit dem Tod: "Wir bleiben, solange wir gebraucht werden."

Um für diesen fordernden, ehrenamtlichen Dienst gerüstet zu sein, bekommen die Ehrenamtlichen durch die Malteser eine 120-stündige Ausbildung. Dabei wird unter anderem die Hozpizhaltung vermittelt: Toleranz, Empathie, Mitgefühl und ein regelmäßiges und dauerhaftes Engagement gehören dazu, aber auch die eigene Biografiearbeit. Für die Arbeit im Hospizdienst brauche man "psychischen Speck auf der Seele", sagt Simone Frache; man muss selbst sehr stabil, mit seiner eigenen Biografie im Reinen und sich seinem eigenen Sinnbild bewusst sein. In ihrer Arbeit werden die Ehrenamtlichen mit Supervision begleitet, tauschen sich untereinander im Team aus. Dabei darf vor allem der Humor nicht fehlen, sagt Simone Frache. "Unsere Mitarbeiter müssen sehr gut geschützt werden", sagt sie, "und sie brauchen eine hohe Wertschätzung." Für die eigene Sinnstiftung sei die Arbeit im Kinderhospizdienst wunderbar: "Sie gestalten das Leben mit, sind im Tod dabei und bleiben als wichtige Bezugspersonen."

Kontakt: Telefon 0151/65531220, E-Mail kinderhospizdienst.loerrach@malteser.org
Kinderhospiz

In der Kinder- und Jugendhospizarbeit steht nicht die Strebebegleitung im Vordergrund. Die Arbeit geht zurück auf die britische Nonne Frances Dominica, die Anfang der 1980er Jahre das Mädchen Helen begleitete, das nach der Operation ihres Gehirntumors körperlich und geistig stark eingeschränkt war. Dies war die Basis der Eröffnung des "Helen House Hospice" in Oxford, dem weltweit ersten Kinderhospiz im Jahr 1982. In Deutschland wurde das erste Kinderhospiz 1998 in Olpe eröffnet.

Der Malteser Hilfsdienst bietet die Ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit in Südbaden an, es gibt vier Standorte in der Erzdiözese Freiburg. Die Malteser Kinderhospizdienste finanzieren sich weitgehend aus Spenden, Spenden-Aktionen und Fördermitgliedschaften. Stationäre Kinderhospize bekommen Erstattungen von den Krankenkassen, jedoch nicht zu 100 Prozent.