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14. Mai 2011

Gesellschaft

Alzheimer: Täglich ein kleiner Abschied

Ilse Schöner ist an Alzheimer erkrankt, ihr Mann Rainer hat sie über Jahre betreut und gepflegt – bis er nicht mehr konnte. Eine Langzeitbeobachtung.

  1. Irgendwie aus der Welt gefallen – Alzheimerpatienten sind auf vielfältige Hilfe angewiesen, sogar bei der Suche nach dem Zuhause (Bild links). Foto: Ute Grabowsky/dpa

  2. dfhgdf ghdf ghdfg dfg Foto: dpa-Zentralbild, Z6068 Hans Wiedl

Der Schock war groß, die Diagnose niederschmetternd. Als Ilse Schöner hörte, dass sie an Alzheimer leidet, wurde ein Verdacht zur Gewissheit, und die vielen Vergesslichkeiten fügten sich zu einem Krankheitsbild. Anfangs hat sie diese Gewissheit gelähmt, die sich wie ein Feind in ihr Leben geschlichen hat. Doch dann gingen Ilse und ihr Mann Rainer in die Offensive. Die beiden rüstigen Endsechziger stellten sich der Krankheit – und ließen sich begleiten. "Wir wollen, dass andere von unseren Erfahrungen profitieren", sagten die Schöners tapfer. Und dass diese Krankheit kein Tabu mehr ist. Nur ihren Namen wollen sie nicht preisgeben, ihr Gesicht nicht zeigen.

DEZEMBER 2009

Rituale geben einem Leben Halt. Vor allem wenn es auf die schiefe Ebene geraten und rasant ins Rutschen gekommen ist. Täglich um 15 Uhr ist Soap-Time, dann sitzt Ilse Schöner vor dem Fernseher und lässt sich fallen in die aufregende Welt der Intrigen, des Verrats und der Leidenschaft. "Sturm der Liebe", Folge 972: "Der lacht da immer drüber", sagt die 70-Jährige und deutet auf ihren Mann. Die Frau mit dem grauen Bubikopf kümmert das nicht. Sie ist süchtig nach diesen 50 Minuten wie nach einer kleinen Ruheinsel, auf der das Leben überschaubar und wohltuend unwirklich ist.

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Zu den Gewissheiten im Haus gehört, dass jede Folge aufgenommen wird, die Ilse verpasst. Eine andere ist, dass Rainer sich um seine Frau kümmert, solange er kann. Das Dachgeschoss des Reihenhauses wird ausgebaut, damit dort eine Pflegerin einziehen kann, wenn er an seine Grenzen gelangt ist. "Das kriegen wir schon hin, Ilse, gell?", sagt er und streichelt ihren Arm.

Sie kennen sich seit mehr als 44 Jahren. Sie hat als Sekretärin bei Sandoz in Basel gearbeitet, er war ein "armer Schlucker", wie sie sagt. 1969 gab es ein rauschendes Silvesterfest, am nächsten Tag sind sie mit Freunden im Regen spazieren gegangen. Er trug den Schirm, sie hat sich untergehakt. Sie war zögerlich, aber seine Beharrlichkeit hat ihr imponiert.

Sie hat zwei Kinder bekommen; als die größer waren, hat sie wieder als Sekretärin gearbeitet. Ilse Schöner erzählt langsam, betont jedes Wort, strengt sich an. Doch je näher die Gegenwart kommt, umso mehr gleicht ihr gelebtes Leben einem Stück nasser Seife, das ihr entgleitet. Ilse Schöner konzentriert sich auf ihre Lebensgeschichte, freut sich, wenn sie die richtigen Worte findet. Doch manchmal werden ihre Augen groß und leer. Dann hört sie auf zu sprechen. Und die Traurigkeit kommt mit der Gewissheit, dass dies nur der Anfang ist.

Ilse Schöner ist nur ein Beispiel von mehr als einer Million Menschen über 65, die an Demenz erkrankt sind. Und jährlich wächst ihre Zahl um 200 000. Ein langes Leben hat seinen Preis. Die meisten Kranken werden in ihren Familien gepflegt, doch mit fortschreitender Krankheit schaffen das viele Angehörige nicht mehr.

JANUAR 2010
Ilse Schöner hat sich extra feingemacht. Sie war beim Frisör, hat den neuen Pulli angezogen, braun und hellblau gestreift. Sie lacht und erzählt mit dieser spröden Stimme, der man anmerkt, dass sie nicht mehr viel gebraucht wird. Ilse Schöner redet immer weniger. Heute ist sie munter. Sie erzählt vom Enkelkind, das so wunderbar Trompete gespielt hat, und von Weihnachten bei den Kindern.

"Es kommt in Schüben", sagt Rainer Schöner später, als es 15 Uhr ist und Ilse Schöner sich auf "Sturm der Liebe" vorbereitet. Und manchmal gibt es eben solche guten Tage, an denen sie sich für den Besuch schönmacht. Er wollte, dass sie es alleine schafft. "Hilf mir", hat sie gesagt, wie immer, aber er war eisern. Da hat sie das Unterhemd über den Pulli gezogen und er hat ihr halt wieder geholfen. Gestern versuchte sie, mit den Füßen zuerst in den BH einzusteigen. "So doch nicht", hat er gesagt, und sie haben gemeinsam gelacht. Doch manchmal wird sie jetzt bockig, wenn etwas nicht klappt und er ihr nicht sofort hilft. Abends fällt sie ihm nun manchmal um den Hals und sagt: "Wie schön, dass es dich gibt und du mir so hilfst." Da weiß er wieder, dass es richtig ist, so wie sie den Alzheimer anzupacken. Doch für den 69-Jährigen hat das Leben jede Leichtigkeit verloren. Er will da sein für seine Frau. Aber er merkt, dass er an seine Grenzen kommt. Rainer Schöner kämpft an vielen Fronten, auch denen der Bürokratie, der Pflegestufe, der Ärzte, der Windeln, des Geldes.

APRIL 2010
Rainer Schöner plant den Urlaub in Überlingen. Akribisch, wie es seine Art ist. Immer hat er alles geplant in seinem Leben, der hagere Mann mit den blauen Augen mag es ordentlich und übersichtlich. Doch wenn die kleine private Welt auseinander bricht, gibt es keinen Plan mehr. Jetzt muss er viel improvisieren, weil nichts bleibt und sich alles jeden Tag ändern kann. Rainer Schöner entwickelt sich zum Experten in Sachen Alzheimer. Neulich hat er einen Vortrag gehalten in der Nachbarstadt im Rahmen der Demenzoffensive 2010-2011.

Er hat in Überlingen angerufen, gefragt, wo die Behindertenklos sind und wohin er den Windelmüll entsorgen kann. Später wird er am Telefon erzählen, wie schwierig alles war. Dass seine Frau auch am dritten Tag noch nicht wusste, wo die Toilette zu finden war. Und dass er sie einmal sehr überfordert hat mit einer langen Wanderung. "Es wird wohl keinen gemeinsamen Urlaub mehr geben", sagt Rainer Schöner. Wieder ein kleiner Abschied.

JULI 2010
Viel ist passiert – und das heißt bei Demenz immer, nicht zum Besseren. Es ist wie bei einer Treppe. Es geht immer wieder eine Stufe hinab, und mit viel Glück macht das Vergessen auf dieser Ebene eine kleine Pause. Manchmal sprudelt es aus Rainer Schöner heraus, als rede er um sein Leben. Bald verabschiedet sie sich zu "Sturm der Liebe", Folge 1097. Höflich lächelnd und sichtlich froh, nicht mehr dableiben und mitreden zu müssen. Es wird immer schwieriger für sie, der Unterhaltung zu folgen. Und wenn sie angesprochen wird, schaut sie häufiger fragend zu ihrem Mann. Ihm fällt es schwer, ihr die Zeit zu lassen, nach den Worten zu suchen. Sie verlässt sich immer mehr auf ihn. Diese Symbiose ist nicht immer gut. Sätze bleiben häufig voller Lücken. "Das Ding", sagt sie dann oft. Sie weint viel. "Ich werde langsam blöd", sagt sie zu ihrem Mann, wenn sie alleine sind. In wenigen Wochen wird sie 71 Jahre alt, sie hat schon heute Bammel vor ihren Gästen.

Oberammergau. Rainer Schöner will seiner Ilse den Besuch der Passionsspiele zum Geburtstag schenken. Sie haben so viel Kultur zusammen erlebt, sind gemeinsam in Konzerte gegangen, ins Theater, in die Oper. Rainer Schöner ist voller Hoffnung, dass diese Passionsspiele ihr Freude machen in einem Leben, in dem sie immer weniger Anlass zur Freude findet. "Lass uns hingehen", hat sie vor kurzem gesagt, als Freunde davon erzählten, voller Sehnsucht. Rainer Schöner will alles tun, um an die begehrten Karten zu kommen. Manchmal ist Rainer Schöner, der vorsichtige Abwäger, ein wagemutiger, fast tollkühner Mensch. Die Schöners freuen sich auf diesen Ausflug wie auf ein kostbares, zerbrechliches Geschenk.

AUGUST 2010
Ilse Schöner lächelt. So schöne Blumen als nachträglicher Geburtstagsgruß, sie freut sich. Doch eigentlich ist sie traurig. Es ist ein Gefühlsmix aus Scham, Hilflosigkeit und Angst. Aber vor allem Scham. Oberammergau, die Reise, auf die sie sich so gefreut hatten, ist gescheitert. Mit Feuereifer hatten sich beide Schöners in die Vorbereitungen gestürzt. Doch bald wurde ihnen klar, dass der Kraftakt zu groß wäre. Denn Ilse Schöner verliert nicht nur die Kontrolle über ihren Geist, sondern auch über ihren Körper. Sie hatte Angst, die vielen Stunden nicht ausharren zu können, ohne dass ein "Malheur" passiert. Etwas, wofür sie sich schämt. Etwas, was nur Kindern passiert. Und jetzt auch ihr. Sie sind stattdessen essen gegangen an ihrem Geburtstag. Es war ruhig und intim, die Kinder und Enkel waren da, "Finn, Max und …" Ilse Schöner schaut Hilfe suchend auf ihren Mann.

SEPTEMBER 2010
Einmal im Monat kümmert sich Rainer Schöner nur um sich. Einmal braucht auch er Hilfe und Menschen, die ihm zuhören. Heute ist so ein Tag. "Die Treffen bei Kutzschenbach sind mir heilig", sagt er. Er steigt die Treppe rauf in die Bibliothek des Johanniterstifts. Der Tisch ist schon gedeckt, Kaffee gibt es und Kekse, so nach und nach treffen immer mehr Menschen ein, man plaudert, fragt, wie es geht, fachsimpelt. Hier treffen sich pflegende Angehörige bei "Sofa", dem sozialpsychiatrischen Dienst für alte Menschen. Der Chef ist Hartwig von Kutzschenbach. Und dann ist schon Schluss mit Männern in der Angehörigengruppe: Die Pflege von Partnern, Eltern und Schwiegereltern ist fast ausschließlich Frauensache. Allein unter Frauen – manchmal genießt Rainer Schöner diese Situation. Sie erzählen vom dementen Vater, dem Bruder, dem Partner und dem schlechten Gewissen, das sie haben, wenn sie sich nicht rund um die Uhr kümmern.

Kutzschenbach erklärt, tröstet, rät. Der Gerontopsychiater ist zuständig für schlechtes Gewissen, medikamentöse Behandlung und Windeln. Der 55-Jährige garniert seine Tipps mit Humor und bringt eine Leichtigkeit in die Schwere der Pflege. Einer davon lautet: "Liebe deinen Nächsten, aber nur wie dich selbst."

Rainer Schöner ist seine Sorgen los geworden und hat Verständnis gefunden für seine derzeitigen Hauptprobleme. "Meine Ilse ist total depressiv und weint, wenn ein Malheur passiert", sagt er, und jeder hier weiß, was ein Malheur ist. "Und ihr ist stinkelangweilig, weil sie so vieles nicht mehr machen kann." Rainer Schöner, der pflegende Mann – der von sich sagt: "Ich bin kein Held, aber ich tue, was ich kann." – geht leichter die Treppe hinunter, als er sie hochgestiegen ist.

NOVEMBER 2010
Es ist die Jahreszeit für Depressionen. Grau greift sie nach Ilse Schöner. Sie spürt ihre geistigen und körperlichen Kräfte weiter schwinden. Auch die Seifenoper am Nachmittag ist keine Ruheinsel mehr. Inzwischen kann sie ihr nicht mehr folgen, so um die 1177ste Folge ist sie ausgestiegen. "So ein Mist", hat sie geschimpft. Sie weint öfter. Die Traurigkeit wächst und die Gewissheit, dass alles viel zu schnell ist hier für sie, dass sie immer mehr an Fähigkeiten verliert, die so wichtig sind, um am Leben teilzuhaben. "Ich gehör’ nicht mehr in diese Welt", hat sie kürzlich zu ihrem Mann gesagt. Dieses Weinen zehrt an Rainer Schöner.

FEBRUAR 2011

Rainer Schöner ist allein in seinem Reihenhaus, seine Frau ist für einen dreiwöchigen Aufenthalt in einem Fachkrankenhaus. Unter ihrem Stuhl am Esstisch ist eine Plastikfolie ausgelegt, es geht immer mehr daneben beim Essen. Rainer Schöner ist aufgeregt, nervös, flattrig. Er weiß nicht, was er tun soll. Soll er seine Ilse sofort heimholen, was er am liebsten täte, seit er sie dort angeschnallt in ihrem Sessel sitzend gefunden hat? Er knetet die Hände, während er erzählt. Seine Stimme ist eindringlich.

Rainer Schöner weiß, dass die Sorge um seine Frau ihn manchmal unerträglich macht für andere. Er weiß, dass die anderen denken: Die nerven, die Schöners. Beide. Sie sind aus der Welt gefallen, sie zuerst und er mit, weil er versucht, sie zu halten. Sie stehen im Weg, sie sind sperrig, sie laufen nicht wie geschmiert. Und schnell geht bei ihnen gar nichts. Nichts geht schnell, wenn Alzheimer erst einmal das Gehirn löscht. Schnell geht nur das Fortschreiten der Krankheit. Er sieht sich vor die Entscheidung gestellt: Weiter zu Hause pflegen oder ins Heim? Rainer Schöner weiß nicht mehr, was er glauben und was er tun soll.

Das neue Jahr hat nicht gut angefangen für die Schöners. Dabei schien anfangs alles so einfach. Rainer Schöner ging ins Kloster, und seine Frau fand sich gut zurecht im Pflegeheim auf Zeit. Sie war guter Dinge, sprach viel mit der Tochter, schien sich wohlzufühlen. Doch als sie wieder daheim ist, weint sie die ganze Zeit. "Warum weinst du bei mir und nicht bei den anderen?", fragt er verzweifelt. "Weil ich dich mag", antwortet sie. Ilse Schöners Zustand verschlechtert sich rapide. Beim Arztbesuch kann sie einfachste Fragen nicht mehr beantworten. "Wer wäscht Sie morgens?" Stille. "Wie heißen Ihre Kinder?" Stille. "Ist es eine Frau, die Sie morgens anzieht?" Ein zögerliches Ja. Noch erkennt sie ihren Mann. Aber es ist eine Frage der Zeit, bis auch ihr Mann endgültig aus ihrem Leben kippt.

MÄRZ 2011

Ilse Schöner kann seit Anfang des Jahres keine Treppen mehr steigen, kaum mehr gehen. Vom Krankenhaus kam sie ins Pflegeheim, der Norovirus hat sie zusätzlich geschwächt. So oft ihr Mann sie besuchte, hat sie nur einen Satz gesagt. "Ich will heim." Dabei kann sie sich kaum mehr bewegen, wie das in dem dreistöckigen Reihenhaus gehen soll, ist unklar. Rainer Schöner ist verzweifelt und am Ende seiner Kraft. Er hat seiner Ilse einen Brief geschrieben. Ein letzter Liebesbrief, ein Abschiedsbrief.
"Liebe Ilse,
Du wirst diesen Brief wohl nie lesen können, Deine Krankheit ist zu weit fortgeschritten. Ich bin so unendlich traurig, und meine Seele schreit zu meinem Gott: Warum tust Du mir so weh? ... Es ist tiefe Nacht. Nacht auch in mir. Es ist kalt. Die Wohnung ist so leer ohne Dich. Aber noch ringe ich mit mir.
Dein Rainer"

APRIL 2011

Das Ringen ist zu Ende. Seit April 2011 besucht Rainer Schöner seine Ilse jeden Tag im Pflegeheim.


BRIEF VOM 11. MÄRZ 2011
Liebe Ilse,
Du wirst diesen Brief wohl nie lesen können, Deine Krankheit ist zu weit fortgeschritten.
Ich bin so unendlich traurig, und meine Seele schreit zu meinem Gott: warum tust Du mir so weh? Alles Nachdenken endet in dieser Sackgasse: warum? Und was kann ich noch für Dich tun? Mein Gefühl, mein Verstand sagen mir in dieser schweren Stunde: es wird nicht mehr das alles sein, was ich Dir in Deiner fürchterlichen Krankheit mitgeben wollte. Ich ahne, dass es in Kürze zu unserer räumlichen Trennung kommen wird, und wie weit wollte ich die doch vor uns herschieben!
Als ich am Montagmorgen unter Anleitung der Krankengymnastin mit Dir die Treppe des Krankenhauses bewältigte, verkündete ich hoffnungsvoll den Ärzten, dass ich Dich am Freitag nach Hause nehme. Ich wollte nicht mehr zusehen, wie dieser lange Krankenhausaufenthalt alles kaputtmacht, was wir uns beide seit Ausbruch Deiner Krankheit erarbeitet hatten. Dein leerer Blick, Dein miserabler körperlicher Zustand, die totale Inkontinenz, Folge insbesondere dieses verfluchten Norovirus. Dein Zimmer in unserem Zuhause war auf Vordermann gebracht, die Vorhänge gewaschen, ein paar neuere Fotos an die Wand gesteckt, der "Treppenaufsteiger" bestellt – damit wir gemeinsam mit dessen Hilfe im schlimmsten Fall unsere Treppe im Haus überwinden.
Doch dann kamen die beiden Nach- mittage am Dienstag und Mittwoch, als es Dir nicht gelang, den Fuß auf die nächste Stufe zu setzen. Als du beide Male zusammengesackt bist und gesagt hast: Ich kann nicht mehr! Als mir jeweils vorbeikommende Ärzte und Krankenschwestern zu Hilfe kamen und wir dich zu viert die Treppe hochschleppten – da wusste ich, so kann ich Dich nicht heimnehmen. Zu Hause angekommen, suchte ich verzweifelt nach einer guten Lösung. Am nächsten Tag saß ich beim Heimleiter des Plochinger Pflegeheims: "Jetzt müssen Sie mir helfen!" Er fand schließlich den Ausweg: Zehn Tage im Zweibettzimmer im Heim, danach ebenfalls zwei Wochen bei uns im Heim. Ich war so erleichtert, aber als ich es Dir sagen musste: Es geht nicht heim, sondern ins Heim, hast Du mich so hilflos angeschaut und gesagt: Mir ist jetzt alles egal. Da hatte ich Mühe, die Beherrschung zu behalten. Am Abend überfiel mich dann plötzlich der Gedanke: dass Du womöglich nicht mehr heimkehrst in unser gemeinsames Zuhause. Es wurde dunkel um mich herum, und die Nacht war fürchterlich. Am Donnerstag, als wir beide es die Treppe doch noch unter der Anleitung der Krankengymnastin einmal hoch- und runterschafften, da keimte Hoffnung in mir auf.
Heute Morgen dann die kalte Dusche. Als ich kurz vor Deiner Entlassung aus dem Krankenhaus einer gestandenen Krankenschwester sagte, dass ich schon hoffe, Dich in Bälde wieder nach Hause zu nehmen, da traf mich ihre Antwort wie ein Schwert: "Das schlagen Sie sich aus dem Kopf! Ich habe sie heute schon geduscht, das war wie Karussell fahren – allein schaffen Sie das nicht." Ich habe mir während der Fahrt mit dem Krankenwagen verstohlen ein paar Tränen aus den Augen gewischt – Du hast es nicht bemerkt.
Ich weiß, jeder, der sieht, wie ich Dich vom Stuhl hochziehen muss, wie ich mit Dir gehe – jeder, der unsere Geschichte der letzten Tage verfolgt hat und der die Treppensituation vor unserem Haus bis zur Straße kennt, rät mir: es ist besser, Dich in ein Heim zu geben, wo Du wenigstens hin und wieder etwas Abwechslung hast, ja, und ich würde zu Hause überfordert sein. Vielleicht sehe ich es zum Schluss auch ein. Es ist die Hölle für mich! Und am liebsten würde auch ich schreien: Ich kann und will nicht mehr!
Vor wenigen Tagen ist mir beim Aufräumen eine Kiste mit Briefen aus unserer langen "Anbahnungszeit" vor unserer Hochzeit in die Hände gefallen. Briefe aus unserer Fernbeziehung, als wir ja stets 250 Kilometer voneinander getrennt waren. Kurz vor unserer Hochzeit hast Du mir geschrieben: "Ich bin so froh, dass Du da bist, und ich wünsche Dir: Du mögest nicht enttäuscht sein von mir und unserem gemeinsamen Leben, das wir bald beginnen und auf das wir uns so freuen." Und ich habe Dir in einer Nacht kurz vor unserer Hochzeit geschrieben: "So komme ich jetzt zu Dir mit dem festen Willen, ein gutes Leben mit Dir zu teilen."
Es war nicht immer "gut", und manchmal war es auch recht schwer, aber unsere Liebe hat gehalten. Im Verlauf Deiner Krankheit haben wir noch einmal zu einer so tief gehenden Liebe, einer Vertrautheit gefunden, die wir wohl kaum für möglich gehalten haben. Und weißt Du, als wir heute früh auf den Krankenwagen war- teten, da hast Du mir ein großes Geschenk gemacht. Ein Lächeln, das ich in letzter Zeit so oft vermisste, huschte über Dein Gesicht, und als ich Dich fragte: "Was ist?", sagtest Du: "Was Schönes!" Ich versuchte lange herauszubekommen, was schön ist, ein Gegenstand, ein Ort, eine Person? Du konntest es mir wieder einmal nicht sagen, und ich wollte schon aufgeben. Doch dann sprudelte es aus Dir heraus: "Du gehörst mir!" Und dann umarmtest du mich ganz spontan. Wie hat mich das doch tief berührt!
Wirst Du es noch sagen können, wenn ich Dich nicht mehr heimhole? Habe ich dann mein Wort gebrochen, in guten und in schlechten Tagen zu Dir zu halten? Kann ich das vor mir verantworten? Muss ich für den Rest meines Lebens mit dem Vorwurf leben, dass ich feige war? Oder ist es wirklich besser für Dich und für mich, wenn Du im Heim lebst und ich Dich so oft wie möglich besuche?
Es ist tiefe Nacht. Nacht auch in mir. Es ist kalt. Die Wohnung ist so leer ohne Dich. Aber noch ringe ich mit mir.
Dein Rainer

Autor: Susanne Stiefel