Zur Navigation Zum Artikel

Wenn Sie sich diesen Artikel vorlesen lassen wollen benutzen Sie den Accesskey + v, zum beenden können Sie den Accesskey + z benutzen.

13. Oktober 2017 00:01 Uhr

BZ-Podiumsgespräch

Wie kann man kranke Kinder würdig bis zum Tod begleiten?

Erstaunlich viele Menschen ließen sich bei einem Podiumsgespräch der Badischen Zeitung im bis auf den letzten Platz besetzten BZ-Museum auf ein sehr ernstes Thema ein: den Tod eines Kindes.

  1. Die BZ-Podiumsreihe „Kinderheilkunde im Dialog lockte am Dienstag viele Menschen ins BZ-Museum. Nächster Termin: 23. Januar 2018. Foto: Daniel Karmann dpa

  2. Die Diskutanten (von links): Michael Weeber, Verena Berg-Oestringer, Moderator Stefan Hupka, Uta Roser und Miriam van Buiren Foto: Thomas Kunz

Es geht nicht immer gut aus: Zum breiten Spektrum der modernen Kinderheilkunde gehört es auch, junge Patienten mit lebensverkürzenden Erkrankungen manchmal über lange Zeit bis in den Tod zu begleiten und die Familien auf ihrem schweren Weg zu unterstützen.

Erstaunlich viele Menschen ließen sich am Dienstag im bis auf den letzten Platz besetzten BZ-Museum auf die zweite Veranstaltung im Rahmen einer Podiumsreihe von BZ und der Initiative für eine neue Kinderklinik in Freiburg ein: "Wenn Kinder nicht mehr lange zu leben haben".

Mahmoud hatte keine Chance: Schon im Mutterleib waren mehrere Knochen gebrochen. Das geistig normal entwickelte Kind irakischer Flüchtlinge wurde mit der Glasknochenkrankheit geboren und starb nach wenigen Monaten. Sabrina hingegen lernte laufen, Roller fahren, schwimmen. Und hat dann doch aufgrund einer schon früh diagnostizierten neurodegenerativen Erkrankung alle Fähigkeiten wieder verloren. Die heute 14-Jährige ist, wie ihre Mutter Uta Roser erzählt, "hilflos wie ein Baby": Sie kann nicht mehr sitzen, stehen oder laufen, wird seit drei Jahren wegen ihrer Schluckstörungen über eine Magensonde ernährt und leidet unter epileptischen Anfällen. Sie braucht Pflege rund um die Uhr.

Werbung


"Es ist die Kehrseite der modernen Hochleistungsmedizin", sagt Miriam van Buiren, "dass mehr Kinder lange mit schweren unheilbaren Erkrankungen leben." Die Oberärztin am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin leitet die ambulante Palliativversorgung. In ganz Südbaden sind sie und ihr Team unterwegs, um Kindern und Jugendlichen wie Sabrina und deren Familien in der Zeit, die ihnen bleibt, zu so viel Lebensqualität wie möglich zu verhelfen: Schmerzen lindern, die Pflege koordinieren, die Eltern beraten und die Geschwister im Blick behalten, damit sie sich nicht vernachlässigt fühlen. Mahmoud, zum Beispiel, konnte so "nach Hause" ins Flüchtlingsheim entlassen werden, wo seine Schmerzen behandelt wurden. Sein Leiden sollte, so das Ergebnis einer ethischen Fallbesprechung, aber nicht mit künstlicher Beatmung verlängert werden. Es war absehbar, dass er früh an Ateminsuffizienz sterben würde.

Aber anders als bei Erwachsenen am Lebensende ist der kindliche Organismus widerstandsfähig. Es kann dauern, bis er stirbt. Auch bei Mahmoud sorgte erst ein Atemwegsinfekt dafür, dass sein Leben endete. Michael Weeber, niedergelassener Kinderarzt aus Waldkirch, ist froh, dass Sterbehilfe bei Kindern in Deutschland nicht zur Diskussion steht. Mit der flächendeckenden ambulanten Palliativversorgung für sie in Baden-Württemberg wurde 2016 eine von ihm und seinen Kollegen schmerzlich wahrgenommene Lücke geschlossen.

Fünf hochspezialisierte, an den Zentren für Kinder- und Jugendmedizin angesiedelte Teams sorgen für die Betreuung von geschätzt 400 unheilbar erkrankten Kindern und Jugendlichen und ihren Familien, unterstützt von Pflegediensten, Kinderärzten oder den ehrenamtlichen Mitarbeitern des ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes der Malteser. Verena Berg-Oestringer als deren Koordinatorin will sie – anders als von BZ-Chefreporter Stefan Hupka als Moderator gemutmaßt – nicht als Lückenbüßer verstanden wissen. "Die Hospizbewegung ist eine Bürgerbewegung, die das aus Überzeugung tut."

Sabrinas Familie allerdings kommt mittlerweile an ihre Grenzen: Es wird immer schwieriger, mal mit dem älteren Bruder allein Urlaub zu machen. Eigentlich hat Sabrina Anspruch auf eine Kurzzeitpflegeeinrichtung. Aber dafür, sagt Uta Roser, sei ihre Pflege inzwischen zu aufwändig. Als einzig passende Entlastung käme nur noch ein stationäres Kinderhospiz in Frage. Nicht als ein Ort zum Sterben für Sabrina, sondern als einer, an dem auch die Eltern und Geschwister mal zum Atemholen kommen und für jeden gesorgt ist. Aber von den vierzehn stationären Kinderhospizen in Deutschland liegt keines in Baden. Ein Verein kämpft dafür, dass auch diese Lücke geschlossen wird.

Die Podiumsreihe "Kinderheilkunde im Dialog" wird in lockerer Folge fortgesetzt. Nächster Termin: 23. Januar 2018. Die "Initiative für unsere Kinder- und Jugendklinik Freiburg" freut sich über Spenden.

Weitere Infos unter:      http://www.initiative-kinderklinik.de      Förderverein stationäres Kinder-      und Jugendhospiz Baden:      http://www.kinderhospiz-baden.org

Autor: Anita Rüffer