Das wissenschaftliche Netzwerk Rarenet am Oberrhein will Patienten und Ärzte bei der Diagnose von seltenen Krankheiten unterstützen. Helfen kann das auch bei der Behandlung anderer Erkrankungen.
Wer Beschwerden hat, wer sich krank fühlt, sucht einen Arzt auf. Der Besuch erfolgt in der Hoffnung auf eine schnelle Diagnose und natürlich auch der Hilfe. Was aber, wenn die Symptome ungewöhnlich sind? Was, wenn der Hausarzt oder die Hausärztin keinen Rat weiß? Und was, wenn sich nicht einmal Spezialisten einen Reim machen können auf ein Krankheitsbild? Vor allem Patienten mit seltenen Erkrankungen machen diese Erfahrung regelmäßig. Sie zu diagnostizieren ist häufig eine kniffelige Detektivarbeit.
Fehlender Zahnschmelz und geringe Körpergröße
Um sich dabei gegenseitig zu ...