"Man weiß nie, wie viel Zeit bleibt"
ZISCHUP-INTERVIEW mit Anja Bieber vom Bundesverband Kinderhospiz über die Arbeit für sterbenskranke Kinder.
Der Bundesverband Kinderhospiz aus Lenzkirch schenkt Kindern, die lebensverkürzt erkrankt sind, Glücksmomente. Als Fachverband ist der Verband Ansprechpartner für Politik, Wissenschaft, Ärzte, Kliniken, Kostenträger, Spender und Förderer. Er informiert Familien und ist 24 Stunden am Tag, 365 Tage im Jahr per Sorgentelefon erreichbar. Die Schülerin Sina Isenberg aus der Klasse 8b der Realschule Bonndorf hat mit Anja Bieber, der Pressesprecherin des Verbandes, gesprochen.
Bieber: Wir sind kein einzelnes Kinderhospiz, sondern der Bundesverband Kinderhospiz. Das bedeutet, wir sind der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen, der ambulanten und stationären Kinderhospize, die es in Deutschland gibt. Unsere Geschäftsstelle ist in Lenzkirch. Entstanden ist der Bundesverband Kinderhospiz vor 15 Jahren, weil die deutschen Kinderhospize gemerkt haben, dass sie einen Dachverband brauchen, der sie inhaltlich und auf politischer Ebene vertritt.
Zischup: Was macht der Bundesverband Kinderhospiz genau?
Bieber: Wir setzen uns für die weit über 40 000 lebensverkürzt erkrankten Kinder und Jugendlichen ein und für ihre Familien. Wir sind auch für Menschen da, die bereits ein Kind verloren haben, oder für Familien, bei denen die Eltern minderjähriger Kinder sterbenskrank sind. Wir haben zum Beispiel ein Sorgentelefon eingerichtet, das sie rund um die Uhr anrufen können. 365 Tage im Jahr ist diese Hotline erreichbar, damit die Familien einen Ansprechpartner haben. Wir unterstützen die Familien finanziell und materiell mit Sachspenden. Zum Beispiel wenn eine Familie Ausstattung für ein Kinderzimmer benötigt, einen behindertengerechten Laptop oder einen Zuschuss zu Beerdigungskosten. Das sind alles Kosten, die Krankenkassen in der Regel nicht übernehmen. Außerdem setzen wir uns auf politischer Ebene ein, wir sprechen mit Politikern, mit den Krankenkassen, mit Entscheidungsträgern, um bessere Arbeitsbedingungen für Menschen zu bekommen, die in der Kinderhospizarbeit tätig sind. Wir machen außerdem Kinderhospizarbeit bekannter. Es gibt ganz viele Hemmungen gegenüber Kinderhospizarbeit. Viele Menschen denken, dass Kinderhospizarbeit sich nur mit dem Sterben beschäftigt, was eben nicht so ist. Es ist uns ganz wichtig, immer wieder darauf hinzuweisen, dass es eigentlich darum geht, den Kindern noch so viel Leben zu ermöglichen, wie es geht, und nicht nur ans Ende zu denken.
Zischup: Von was lebt der Bundesverband Kinderhospiz, nur von Spenden?
Bieber: Der Bundesverband finanziert sich fast ausschließlich von Spenden. Leider gibt es so gut wie keine öffentlichen Fördergelder für unsere Arbeit. In unserer Zentrale in Lenzkirch arbeiten aber nicht nur Ehrenamtliche, wir sind zwölf Mitarbeiter, darunter einige Teilzeitkräfte. Auch für unser Sorgentelefon sind wir komplett auf Spenden angewiesen.
Zischup: Welchen Kindern helfen Sie?
Bieber: Unser Angebot richtet sich an Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern, das bedeutet, diese Kinder haben unheilbare Krankheiten, an denen sie in absehbarer Zeit sterben werden. Man weiß nie genau, wie viel Zeit einem noch bleibt, wenn man eine so schreckliche Diagnose bekommen hat. Manche Kinder können noch zehn Jahre weiterleben, aber manche haben auch nur noch ganz wenig Zeit. Der Bundesverband Kinderhospiz ist für die Familien ab der Diagnose da.
Zischup: Wie sammelt der Bundesverband Kinderhospiz eigentlich so viele Spenden?
Bieber: Wir machen verschiedene Spendenkampagnen: Wir sprechen zum Beispiel Firmen oder Unternehmen an, die uns helfen können, oft auch mit Sachspenden. Wir haben zu Weihnachten und zu Ostern immer Spendenaufrufe. Die meisten unserer Spender sind private Personen mit einem großen Herzen. Mit unserem Jahresmagazin "365 Tage für das Leben" informieren wir regelmäßig alle Kinderärzte, Kinderkliniken, Politiker, aber natürlich auch Kinderhospize und betroffene Familien über unsere Arbeit. Wer unsere Arbeit gut findet, der überweist vielleicht etwas auf unser Spendenkonto oder wirft etwas ins Spendenkässchen. Wir sind auf ganz vielen Ebenen und Bereichen aktiv.
Zischup: Wie kann man sich behilflich machen?
Bieber: Wir haben ehrenamtliche Mitarbeiter, die uns helfen, Infostände zu betreuen oder die bei Veranstaltungen mit Betroffenen dabei sind. Wenn man sowas machen möchte, kann man sich jederzeit gerne an uns wenden. Auch bei unserer Weihnachtsaktion, bei der wir Geschenkepakete für Betroffene packen, sind wir für jede helfende Hand dankbar. Wir vermitteln aber auch ehrenamtliche Helfer an unsere Mitglieder. Wer keine Zeit hat und trotzdem etwas Gutes tun will, kann schon ab fünf Euro im Monat Fördermitglied werden.
Zischup: Was machen die Mitarbeiter beim Bundesverband?
Bieber: Die Hauptaufgabe liegt in der Beratung von Kinderhospizen und den betroffenen Familien. Selbstverständlich beraten wir auch Spender, schulen Fachkräfte und koordinieren die Ehrenamtlichen. Wir haben professionelle Berater für jeden Bereich. Ich zum Beispiel kümmere mich um die Presse- und Öffentlichkeitsarbeit.
Kommentare
Kommentarbereich ist geschlossen.