Freiburg / Sasbach

Spenderniere ihres Großvaters rettet der 6-jährigen Maya das Leben

Anja Bochtler

Von Anja Bochtler

Do, 14. Juni 2018 um 12:23 Uhr

Kreis Breisgau-Hochschwarzwald

Die kleine Maya hat schon viel durchgemacht – oft hing ihr Leben am seidenen Faden. Zwischenzeitlich war sie mehr in der Freiburger Uniklinik als daheim. Heute lebt sie mit der Niere ihres Opas.

Dass sie viel trinken und täglich Medikamente nehmen muss, ist für Maya normal. Genau wie die Untersuchungen in der Uniklinik – mindestens einmal pro Monat. Sie kennt die Ärzte und kommt gern. Was gefällt ihr in der Klinik? "Dass man hier auch spielen kann", sagt sie.

Dass Maya das alles selbstverständlich findet, liegt daran, dass sie mit ihrer Krankheit aufgewachsen ist – sie hat einen seltenen Gendefekt, das Kongenitale Nephrotische Syndrom. Deshalb müssen sie und ihre Eltern öfters von Bodman-Ludwigshafen am Bodensee, wo sie wohnen, nach Freiburg zur Behandlung fahren. Mit dem Auto sind es eineinhalb bis zwei Stunden durch den Schwarzwald. Alles fing an, als Maya ein drei Monate altes Baby war: Damals wurde klar, dass mit ihren Nieren etwas nicht stimmt.

"Man sagte uns, dass wir eine längere Zeit hier bleiben müssten – und dass es unklar sei, ob Maya ihr erstes Lebensjahr schafft." Tina Stark
Davor hatte sie viel erbrochen und geweint, in ihrem Bauch hatte sich so viel Wasser angesammelt, dass sie nur noch im Sitzen schlafen konnte. Vom Bodensee aus wurden die Starks gleich nach Freiburg in die Uniklinik geschickt. Die ersten Auskünfte dort zogen Mayas Eltern den Boden unter den Füßen weg, erinnert sich Mayas Mutter Tina Stark: "Man sagte uns, dass wir eine längere Zeit hier bleiben müssten – und dass es unklar sei, ob Maya ihr erstes Lebensjahr schafft."

Die erste Behandlung dauerte sechs Wochen, Tina Stark blieb immer bei Maya, nachts schlief sie bei ihr im Zimmer. Andreas Stark aber musste zurück nach Hause, er arbeitet als Arzt in einer Klinik. Er versuchte, viele Dienste am Stück zu bekommen, um danach länger frei zu haben und bei seiner Tochter sein zu können. Oft fuhr er einfach nur abends nach der Arbeit noch nach Freiburg – und wieder zurück. Sehr froh war er über die Elternwohnung des Vereins "Hilfe für nierenkranke Kinder und Jugendliche".

Nierenversagen im Alter von eineinhalb Jahren

Sie nutzte er in den folgenden Monaten und Jahren immer wieder. Als Maya älter wurde, zog sich auch seine Frau manchmal dort zurück, um mehr zur Ruhe zu kommen als im Klinik-Klappbett neben Maya. Und es kamen noch viele Klinik-Aufenthalte: Trotz des Versuchs, Maya mit einer Spritzenpumpe nachts zu Hause mit den Eiweißen zu versorgen, die sie krankheitsbedingt schnell ausschied, kam es bei ihr im Alter von eineinhalb Jahren zum Nierenversagen.

Danach sollte sie möglichst bald transplantiert werden, aber davor musste sie zunehmen – wegen der Nierenprobleme war sie sehr klein und zart. Außerdem brauchte es Zeit, einen Spender zu finden. Alle vier Großeltern waren bereit, in Frage kam aber nur der Vater von Andreas Stark. In einigen Jahren braucht Maya wahrscheinlich wieder eine Niere, dann wollen ihre Eltern einspringen.



Die Transplantation lief gut, damals war Maya zwei Jahre alt und blieb drei Wochen in der Klinik. Einige Monate später folgten zwei Virenerkrankungen, die lebensbedrohlich waren: Die erste war ähnlich wie Pfeiffersches Drüsenfieber, und weil Maya seit der Transplantation Medikamente braucht, die ihre Immunabwehr unterdrücken, kam ihr Körper damit nicht klar. Sie brauchte eine Chemotherapie und blieb vier Wochen in der Klinik – mitten in der Adventszeit. Später breitete sich ein Herpesvirus aus und wurde zu einem Hauttumor. Auch da half nur eine Chemotherapie. Dazu kamen einige kleinere Komplikationen.

Inzwischen hat es sich beruhigt, bald kommt Maya in die Schule

In Mayas ersten drei Lebensjahren lebte die Starks fast mehr in der Freiburger Uniklinik als daheim am Bodensee, bilanziert Mayas Vater, der damals mit dem Auto viele Tausende Kilometer zwischen Alltag und Klinikbesuchen zurücklegte. Zum Glück waren sein Chef und die Kollegen sehr hilfsbereit und ermöglichten ihm Freiräume. Sehr dankbar waren die Starks auch für die Unterstützung des Vereins "Hilfe für nierenkranke Kinder und Jugendliche" – für die Wohnung, für viele Infos und Tipps. Irgendwann war für Andreas Stark klar, dass er sich dafür revanchieren wollte. Deshalb ist er seit 2014 der zweite Vorsitzende des Vereins.

Inzwischen hat sich zum Glück alles beruhigt. Maya geht es seit drei Jahren viel besser, im Herbst kommt sie in die Schule. Seit einem Jahr hat sie eine kleine Schwester: Nun kommt Lena immer mit nach Freiburg, wenn bei Maya wieder eine Untersuchung ansteht.

24-Stunden-Wanderung des Vereins "Hilfe für nierenkranke Kinder und Jugendliche" in Sasbach

Mayas Vater Andreas Stark ist der zweite Vorsitzende des Vereins "Hilfe für nierenkranke Kinder und Jugendliche". Denn der Alltag solcher Familien wird immer wieder mächtig durcheinandergewirbelt – ganz besonders, wenn sie, wie die Starks, nicht in der direkten Umgebung wohnen. Die Schwarzwälder Genussmanufaktur lädt am 30. Juni zu einer 24-Stunden-Wanderung zugunsten des Vereins ein, die in Sasbach startet.
Benefizveranstaltung

24-Stunden-Wanderung durch den Kaiserstuhl von Samstag, 30. Juni, 15 Uhr, bis Sonntag, 1. Juli, 15 Uhr. Die Teilnahme kostet rund 40 Euro für die Verpflegung, darüber hinaus werden Spenden für den Verein gesammelt. Start und Abschluss in Sasbach, auf der Hauptbühne der Kaiserstuhl-Tuniberg-Tage. Eine Anmeldung ist nötig: http://www.schwarzwälder-genussmanufaktur.de Tel. 0176/84547796.