Diagnose spinale Muskelatrophie

Wie ein Kinderhospiz der schwerkranken Sina und ihrer Familie hilft

Dorothee Soboll

Von Dorothee Soboll

Fr, 18. Dezember 2015

Südwest

Die 14-jährige Sina aus Heidelberg leidet an einer tödlichen Erkrankung des Nervensystems – doch die Familie geht damit offen um und genießt das Leben.

Unterschiedlicher können Fahrzeuge kaum sein – hier die Rennwagen, kurz vor dem Start, und daneben Sina in ihrem Elektrorollstuhl. Die 14-Jährige ist stolz auf das Bild, das sie neben der Startaufstellung eines Rennens zeigt. Es gehört in eines der liebevoll gestalteten Fotobücher, die auf dem Esstisch zwischen Küche und Wohnzimmer liegen. Triumphierend zeigt Sina, wen sie schon alles getroffen hat. Mit Bruno Spengler ist sie per Du, dem Star der Tourenwagen-Rennserie DTM, andere Fotos zeigen sie im Fahrerlager mit Sebastian Vettel und Nico Rosberg, den Formel - 1-Weltstars.

Übrigens schwer zu sagen, wer stolzer ist – ihre Eltern, die kleine Schwester Amelie oder Sina in ihrem elektrischen Rollstuhl. Die 14-Jährige leidet an Spinaler Muskelatrophie. Einer Krankheit, die nicht heilbar ist und kein langes Leben verspricht.

Die Diagnose kam, als Sina gerade ein Jahr alt war. Ihre Eltern, Claudia und Joachim, wussten schon vorher, dass etwas nicht stimmte. Sina hatte sich für ihr Alter zu wenig bewegt, ihre Muskeln waren nicht ausgeprägt, sie zeigte kaum Interesse an Spielzeug. Der Arzt, zu dem sie gingen, wollte vor Sinas Geburtstag eine Reihe von Tests machen. "Wir haben die Tests verschoben. Wir wollten wenigstens einen Geburtstag ohne irgendwelche Diagnosen verbringen", sagt Mutter Claudia. Dann kam der Moment, den sie so fürchteten: Die Ärzte diagnostizierten Spinale Muskelatrophie.

Die Nervenzellen in Sinas Rückenmark sterben ab. Die Folge ist ein Muskelschwund, der schließlich zum Tod führt. Es ist eine Erbkrankheit, Claudia und Joachim Wolf tragen beide, wie sie erfuhren, das veränderte Gen in sich und haben es auf ihre älteste Tochter übertragen. Deren zehnjährige Schwester Amelie ist gesund. Dass es Sina trotz ihrer Krankheit gut geht, grenzt an ein Wunder. Es sei ungewöhnlich, dass sie noch lebe, sagen die Ärzte einhellig. Üblicherweise sterben Kinder mit Spinaler Muskelatrophie als Säuglinge oder Kleinkinder. Aber Wolfs haben Glück im Unglück, denn Sina überlebt nicht nur, sondern kommt inzwischen auch mit der Krankheit zurecht.

Neben den Fotobüchern liegt eine Einladung zu einem Charity Event im Januar 2016, organisiert vom Bundesverband Kinderhospiz. Zu einer Veranstaltung dieses Verbandes zu gehen, war anfangs undenkbar für Claudia Wolf: "Hospiz war für mich immer ein Sterbehaus. Darüber wollte ich gar nicht lange nachdenken." Wolfs kamen mit dem Verband über eine Bekannte in Kontakt, deren Kinder auch an Muskelatrophie leiden. So lernten sie die Geschäftsführerin Sabine Kraft kennen. Seitdem reisen die Wolfs quer durch Deutschland zu Veranstaltungen des Bundesverbandes. Die Scheu, Hilfe anzunehmen, ist nicht mehr da. "Ich weiß jetzt", sagt Claudia Wolf, "dass Kinderhospize Familien unterstützen können."

Es gibt stationäre und ambulante Angebote. So kann eine Haushaltshilfe Claudia Wolf entlasten. Sina kann mit ihrer Familie aber auch in einem der stationären Kinderhospize Urlaub machen. Von Ferien kann die Familie sonst wegen der Kosten nur träumen.

Für die Fernsehleute sind todkranke Kinder ein zu heikles Thema

Die Nachfrage nach den stationären Einrichtungen jedoch ist groß, besonders an attraktiven Orten. Für einen Urlaub in der Lüneburger Heide etwa muss die Familie zwei Jahre im Voraus reservieren. "Es wäre schön, aber noch brauchen wir das nicht dringend", sagt Claudia Wolf. Die Familie fährt lieber ins hessische Groß Gerau oder in den Europa-Park in Rust.

Bei den Veranstaltungen sind immer auch Prominente dabei, die den Verband unterstützen. Sie bringen Aufmerksamkeit und damit finanzielle Hilfe, die solch eine Organisation dringend braucht. Schwer- und todkranke Kinder sind ein heikles Thema. Besonders schwierig wird es damit zur Weihnachtszeit, wenn die Benefizgalas im Fernsehen laufen. "Kinderhospizarbeit passt für viele Veranstalter nicht in das TV-Schema", sagt Sabine Kraft, die Geschäftsführerin des Verbandes, "es ist aus deren Sicht ein Thema, das keine Hoffnung verspricht." Sabine Kraft kämpft um mediale Öffentlichkeit und freut sich über jede Unterstützung.

Auch die Wolfs gehen mittlerweile an die Öffentlichkeit – das unterscheidet sie von vielen anderen Betroffenen. Das Fernsehen war da, Zeitungsartikel über sie gibt es auch. Selbstverständlich war das nicht. "Claudia wollte das am Anfang nicht", erzählt Joachim Wolf. "Als es um den ersten Zeitungsartikel ging, habe ich ihr erst eine halbe Stunde vorher Bescheid gesagt, weil sie sonst nicht mitgemacht hätte", sagt er und grinst verschmitzt. Sie nickt: "Sina wollte auch, dass wir damit an die Öffentlichkeit gehen. Sie möchte Türen öffnen." Wenn Sina nicht in der Schule ist oder mit ihrer kleinen Schwester spielt, sitzt sie vor dem Laptop. Allein mit ihrer linken Hand bedient sie eine spezielle Tastatur. Sina ist im Internet präsent, hat eine eigene Website, verbringt viel Zeit in den sozialen Netzwerken. Sie chattet oft mit Freunden, solchen, die gesund sind, oder anderen, die auch an Muskelatrophie leiden. Oder sie wechselt Mails mit ihren Rennfahrerfreunden. Die hat sie aber nicht über den Bundesverband Kinderhospiz kennengelernt.

Der Kontakt mit Bruno Spengler und dessen Kollegin Susi Wolff kam eher zufällig zustande. "Als ich klein war, haben wir in der Nähe des Hockenheimrings gewohnt. Ich habe immer die Motorengeräusche gehört und wollte wissen, was das ist", erzählt Sina. Als sie alt genug war, hat Rennsportfan Joachim Wolf seine Tochter mitgenommen.

Mit dem Rollstuhl kamen sie aber nicht weit. "Ich habe gefragt, ob wir irgendwie um die Absperrung herumkommen. Ich gebe erst auf, wenn es wirklich nicht mehr weitergeht." So lernte Sina die Rennfahrerin Susi Wolff kennen, sie verstanden sich sofort. Bald war das Mädchen im Rollstuhl eine kleine Attraktion bei den Rennen. "Inzwischen unterbrechen Bruno und Sebastian Vettel wichtige Interviews, wenn sie Sina sehen", sagt der Vater. Obwohl die Begegnungen nach so vielen Jahren beinahe alltäglich geworden sind, staunt Joachim Wolf manchmal noch heute darüber. Die Erlebnisse hat Sina per Computer in den Fotoalben festgehalten. Für jeden Rennfahrer gibt es eines, das Sina besitzt, und ein zweites für den Motorsportler. Ein Bild zeigt Sina zwischen Rennfahrern neben Diego Maradona. "Ich habe ihn gar nicht erkannt und danach meine Eltern gefragt, wer der dicke Mann war", sagt sie. Alle vier lachen immer noch herzhaft darüber.

Es sind solche Erinnerungen, die Sina helfen, wenn es ihr schlecht geht. Wie damals, bei der Operation vor drei Jahren. Sinas Wirbelsäule war verkrümmt, dadurch arbeitete ihr rechter Lungenflügel praktisch nicht mehr und sie hatte starke Schmerzen. Die Ärzte rieten, zu operieren. Sie schlief eine Nacht darüber und entschied sich dafür. Trotz der Angst vor den Strapazen und Risiken. "Sina wollte unbedingt zum nächsten DTM-Rennen", sagt Joachim Wolf. Mit diesem Ziel vor Augen ist sie so optimistisch an die drei Operationen herangegangen, dass sie bestens verliefen. Seitdem geht es ihr deutlich besser, sie hatte keine Lungenentzündung mehr. Sina und ihre Familie konnten buchstäblich aufatmen.

Auch Amelie geht mit der Krankheit ihrer Schwester wie selbstverständlich um. Und für Sina ist es kein Problem, dass die Jüngere herumspringt und sich normal bewegt. "Sie ist eine tolle große Schwester, hat Amelie das Laufen und Sprechen beigebracht", sagt Claudia Wolf über Sina. Die kleine Schwester geht ins Ballett und zum Turnen, spielt Eishockey. Sina besucht Arbeitsgemeinschaften und singt in einer Schulband. Sie konnte schon früh sprechen, denkt schnell. "Was sie motorisch nicht konnte, hat sie geistig aufgebaut", fasst Joachim Wolf die Entwicklung seiner Tochter zusammen.

Woher kommt die Lebensfreude, die Familie Wolf ausstrahlt? Die Eltern sind sich sicher, dass es vor allem der Umgang mit der schweren Krankheit ist. "Es gab einen Punkt, an dem uns klar war: Entweder wir akzeptieren das jetzt und machen das Beste daraus, oder wir zerbrechen daran", sagt Claudia Wolf. Sie hat einen Weg gefunden, mit dem anstrengenden Alltag und den Sorgen umzugehen. Ihre persönliche Auszeit nimmt sie sich, wenn sie Mützen häkelt oder Schmuck bastelt. In einer großen Vitrine im Flur steht ihre Kollektion aus kleinen silbernen Anhängern mit Perlen. "Es sind Schutzengel, das Symbol des Bundesverbandes Kinderhospiz." Sie hat schon darüber nachgedacht, einen Onlineshop aufzumachen. Aber sie weiß nicht, wo sie die Zeit dafür hernehmen soll.

Das Umfeld der Familie hat unterschiedlich auf Sinas Krankheit reagiert. Die Mutter erinnert sich noch gut an einen Spaziergang, als Sina noch klein war. Eine Bekannte sprach sie an: "Sie bedauerte, dass mein Mann mich sitzengelassen hätte. Ich wusste nicht, wovon sie redete. Joachim war zu dem Zeitpunkt arbeiten." Die beiden wissen, dass viele Ehen zerbrechen, wenn ein Kind schwer krank ist. Gerade deshalb gehen sie offen mit dem Thema um. "Wir reden viel miteinander, über alles", sagt Claudia Wolf. Sie versuchen auch, nichts zu verdrängen. Und sie wissen, dass jeder Schnupfen gefährlich sein kann.

Ihnen ist klar, dass es

jederzeit vorbei sein kann
Eine Lungenentzündung wäre für Sina lebensbedrohlich. Nach den Operationen ist das Risiko geringer, aber eine gewöhnliche Erkältung kann zur Bronchitis werden und die wiederum zur Lungenentzündung. In der Grippezeit bleibt Sina deswegen öfter zu Hause. "Uns ist klar, dass es jederzeit vorbei sein kann. Aber solange das nicht passiert, haben wir Spaß am Leben", sagt Joachim Wolf. Er ist sich sicher, dass es aber auch an Sinas offener Art liegt: "Sie lässt sich nicht unterkriegen und gibt niemals auf."

Sina hat schon viele bekannte Menschen getroffen. An der Wand ihres Zimmers hängen unzählige Fotos, Autogrammkarten und Erinnerungen. Besonders gut in Erinnerung geblieben ist ihr ein Treffen mit Helene Fischer, der Schlagersängerin. "Ich hatte keine Ahnung, mein Papa hat mich damit überrascht." Die Wolfs sind sicher, dass weitere Fotobücher zu denen auf ihrem Esstisch hinzukommen werden.