Geboren und schon alt

Sascha Karberg

Von Sascha Karberg

Mo, 21. Oktober 2013

Gesundheit & Ernährung

Progeriekranken Kindern rast die Zeit davon. Dennoch mussten sie Monate auf ein neues Medikament warten.

8765 Stunden hat ein Jahr. Zeit im Überfluss, könnte man meinen. Nicht für Alina. Denn für das schwäbische Mädchen tickt die Uhr vier- bis fünfmal so schnell. Obwohl sie erst zwei Jahre alt ist, ähnelt ihr Körper schon jetzt dem einer Greisin. Sie hat Progerie, eine extrem seltene Krankheit, die Kinder so rapide altern lässt, dass sie oft noch nicht einmal das Teenageralter erleben.

Doch es gibt Hoffnung. Bostoner Forscher entdeckten vor gut zehn Jahren die Genmutation, die das galoppierende Altern auslöst. Nach jahrelangen Tests konnten sie 2012 nachweisen, dass ein Krebsmedikament namens Lonafarnib den Verfall der Zellen zumindest zügeln kann. Doch Alinas Arzt musste lange dafür kämpfen, bis er das Medikament importieren und jetzt endlich verabreichen konnte. Ein Kampf gegen Vorschriften und Regelungen, Krankenkassen und Pharmafirmen wie ihn Patienten mit seltenen Erkrankungen viel zu oft erleben.

Dass irgendetwas nicht stimmte, ahnten Alinas Eltern schon, als sie ihr Kind nach der Geburt genauer betrachteten: die Haut am Bauch fühlte sich an wie Leder, die Ohren waren auffallend klein, das Gesicht vogelartig mit großer Stirn, spitzer Nase und fliehendem Kinn. Und dann nahm Alina auch noch kaum zu. Immer wieder musste das ...

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