Der 29. Februar ist der „Tag der Seltenen Krankheiten". Eltern betroffener Kinder kommt eine wichtige Rolle zu.
Kurz nachdem Linus im April 2017 geboren wurde, erhielten seine Eltern für ihn die Diagnose der Pontozerebellären Hypoplasie Typ II (PCH2). Eine Punktmutation, die Kleinhirn und Brücke betrifft, führte bei Linus zu einer Mehrfachbehinderung und einer sehr niedrigen Lebenserwartung. Mit dem komplizierten Namen der Erbkrankheit konnten die Eltern von Linus erstmal nichts anfangen. Auch Linus’ Arzt hatte in seiner 30-jährigen Berufslaufbahn erst fünf Kinder mit dieser Krankheit in Behandlung gehabt.
Julia ...