"Es gab Phasen, in denen ich die Krankheit hasste"
Die Neurofibromatose ist eine Tumorerkrankung der Haut oder der inneren Organe / Eine Betroffene erzählt, wie sie damit lebt.
Anonym (Freiburg)
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Oft ist man von Neurofibromen und Skoliose (Verkrümmung der Wirbelsäule) betroffen. Neurofibrome sind Nerventumore, die im ganzen Körper auftauchen und plötzlich wachsen können. Man hat die Krankheit von der Geburt an, manche haben es von einem Elternteil geerbt, manche sind der erste Fall in der Familie. Das nennt man dann Neumutation. Oft wissen Menschen nicht, dass sie betroffen sind oder wie sie damit umgehen sollen, weil es, wie gesagt, kaum jemand kennt.
Nicht einmal jeder Arzt kennt diese Krankheit. Viele Betroffene schämen sich oder haben Angst, ihren Körper und ihre Flecken oder ihre Narben von Operationen zu zeigen. Auch ich habe Narben von Operationen.
Ich kann nur sagen: Wenn Sie irgend jemanden kennen, der an dieser Krankheit leiden, fragen Sie einfach nach. Wenn die Menschen offen auf uns zukommen, können wir uns auch öffnen und viele Fragen beantworten. Ich habe diese Krankheit seit meiner Geburt. Vor mir hatte in meiner Familie noch keiner diese seltene Krankheit. Ich hatte bis jetzt zwei Operationen. Eine mit sechs Jahren, eine mit zehn Jahren und jetzt habe ich außerdem Skoliose.
Hoffentlich findet die Forschung ein Heilmittel
Ich hatte oft Phasen, in denen ich die Krankheit sehr gehasst habe, aber mit den Jahren bin ich immer mehr und besser damit klar gekommen. Früher hatte ich sehr viel Arzttermine, die aber immer weniger geworden sind, weil ich weniger Beschwerden hatte – und zum Glück auch noch habe. Die Arztbesuche werden aber jetzt wiederum mehr wegen meiner Skoliose. Das nervt mich etwas, aber es geht um meine Gesundheit – und dann wird es auch besser. Früher war ich jedes Jahr im Krankenhaus zur Kontrolle mit einem MRT, so wird die Magnetresonanztomographie abgekürzt. Aufgrund von ein paar Problemen mit dem Kontrastmittel wird das MRT nun seltener gemacht. Was ich sagen kann: Wenn du Glück mit deinen Ärzten hast, werden sie sehr liebevoll mit dir umgehen und sehr viel Verständnis für dich haben.
Ich habe viele tolle neue Leute kennengelernt, die das Gleiche durchmachen wie ich und zusammen schaffen wir das. 2019 war ich auf einem Ferienlager, auf dem nur Leute mit NF1 und NF2 waren. Ich hab dort echt tolle und neue Freunde kennengelernt. Wegen Corona ist das Ferienlager letzte Jahr ausgefallen. Dieses Jahr wird es leider auch ausfallen, wir treffen uns aber einmal pro Woche in Zoom. So bekommt man das Gefühl, nicht alleine zu sein. Ich wünsche mir, dass mehr Menschen von NF wissen und die Forschung irgendwann ein Heilmittel findet.
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