Account/Login

Jenseits der Schwerkraft – Folge 4

Podcast: Wie der 16-jährige Benito mit einem seltenem Gendefekt lebt – auch dank Stammzellen seiner Schwester

Lukas FleischmannRalph Würschinger

Nur etwa 50 mal ist Benitos Gendefekt weltweit bekannt. Der Teenager lebt nahe Karlsruhe. Kein ganz klassisches Teenieleben – doch vor allem sein Humor ist ihm trotz vieler Klinikaufenthalte geblieben.

Wie kann man stützen, wenn das Leben mit dem Tod konfrontiert? „Jenseits der Schwerkraft“ begleitet das Freiburger Kinderpalliativteam. Foto: Sofia Wunderling
1/2


Benito ist 16 Jahre alt, engagiert sich bei der freiwilligen Feuerwehr und denkt gerade darüber nach, was er einmal beruflich machen möchte – fast ein ganz normaler Teenager also. Er lebt mit seiner Familie in der Nähe von Karlsruhe. Und er lebt mit einem sehr seltenen Gendefekt: dem Nemo-Gendefekt, den es weltweit gerade einmal 50 mal gibt. Aufgrund dieses Defekts ist er nicht nur körperlich eingeschränkt, sondern auch sehr anfällig für Verletzungen und Krankheiten.

Benito ist sehr oft im Krankenhaus, oft einen Großteil des Jahres. Manchmal hatte er deshalb schon beinahe jede Hoffnung verloren. Dann haben er und seine Familie vom spezialisierten ambulanten Palliativversorgungsteam (SAPV-Team) der Freiburger Uniklinik erfahren.

In dieser Folge lernt Lukas die mutmachende Geschichte Benitos kennen und spricht auch mit Riccarda, Benitos großer Schwester. Sie hat ihrem kleinen Bruder Stammzellen gespendet, als sie 10 war und er ein Baby. Eine Geschichte über Familienzusammenhalt und das Leben als ständige Gratwanderung.
"Jenseits der Schwerkraft": Unterwegs mit dem Kinderpalliativteam der Uniklinik Freiburg

"Jenseits der Schwerkraft" beschäftigt sich mit der Frage nach dem, was im Leben wirklich wichtig ist und was Lebensqualität eigentlich bedeutet. Dazu befragt der Journalist und Podcaster Lukas Fleischmann diejenigen, die täglich mit dem Tod konfrontiert sind und deren Sicht auf das Leben davon beeinflusst ist.

Der Podcast begleitet das spezialisierte ambulante Palliativversorgungsteam (SAPV) der Uniklinik Freiburg – in Teamsitzungen in der Klinik, auf Autofahrten zu ihren Patientinnen und Patienten und hinein in das Zuhause der Familien, die mit der lebensverkürzenden Krankheit eines Kindes leben.

Eltern und betroffene Kinder geben einen Einblick in ihre Situation; in Sorgen, Hoffnungen und die täglichen Herausforderungen, mit denen sie konfrontiert sind.

In Folge 1 lernt Lukas das spezialisierte ambulante Palliativversorgungsteam (SAPV) der Uniklinik Freiburg kennen. Zum Arbeitsalltag gehören dort auch Todesnachrichten - und ein Umgang damit, der Lukas manchmal überrascht. Und beeindruckt: Denn hier ist der Tod kein Tabu, sondern darf ein natürlicher Teil des Lebens sein.

Folge 1 auf Spotify

Folge 1 auf Apple Podcasts

Folge 2: Im Norden bis nach Karlsruhe, im Süden bis zur Schweizer Grenze und im Osten bis zum Bodensee erstreckt sich das Einzugsgebiet des SAPV-Teams. Das bedeutet lange Fahrtzeiten, an deren Ende stets der Besuch bei Familien steht. Familien, die für ihre Kinder stark sind – und erklären, was für sie wirklich wichtig ist.

Folge 2 auf Spotify

Folge 2 auf Apple Podcasts

Folge 3: Wie sieht die Lebenserwartung bei unheilbar kranken Kindern aus? Selbst die medizinische Leitung des SAPV-Teams Miriam van Buiren erlebt immer wieder kleine Wunder: Wie bei Jana, die trotz Trisomie 18 elf Jahre alt wird.

Folge 3 auf Spotify

Folge 3 auf Apple Podcasts

Folge 4 (ab 5.4.): Wie nehmen betroffene Jugendliche das Leben mit ihrer Krankheit wahr? Ein Treffen mit dem 16-jährigen Benito, der mit einem seltenen Gendefekt lebt – und Lukas erstmal seinen Kühlschrank mit Energydrinks zeigt.

Folge 5 (ab 12.4.): Was passiert, wenn das eigene Kind stirbt? Kann es da überhaupt Hilfe geben, die stützt? Es kann. In dieser Folge lernen wir zwei Familien und ihre Art der Trauerbewältigung kennen.

Folge 6 (ab 19.4.): Die 18-jährige Svenja hat schon einmal den Krebs besiegt. Doch er tritt erneut auf – diesmal mit wenig Hoffnung für die junge Erwachsene. Wie möchte sie in Erinnerung bleiben? Über eine junge Frau, die Respekt einflößt.

Erste Hilfe in schwierigen Lebenslagen bietet in Freiburg beispielsweise der Arbeitskreis Leben, aber auch die Telefonseelsorge – scheuen Sie sich nicht, um Hilfe oder Rat zu bitten oder ein Gespräch mit jemandem zu suchen, der zuhört.

"Jenseits der Schwerkraft" ist ein Podcast der Badischen Zeitung, produziert von Escucha mit Unterstützung der Fachstelle für Kur- und Klinikseelsorge im Erzbistum Freiburg und in Zusammenarbeit mit dem ambulanten SAPV-Team der Uniklinik Freiburg.

Ressort: Podcast

Dossier: Jenseits der Schwerkraft

Artikel verlinken

Wenn Sie auf diesen Artikel von badische-zeitung.de verlinken möchten, können Sie einfach und kostenlos folgenden HTML-Code in Ihre Internetseite einbinden:

© 2024 Badische Zeitung. Keine Gewähr für die Richtigkeit der Angaben.
Bitte beachten Sie auch folgende Nutzungshinweise, die Datenschutzerklärung und das Impressum.