Spendenaktion
Der kleine Philian aus Hausen ist unheilbar an Krebs erkrankt – seine Familie bekommt große Unterstützung
Der zweijährige Philian aus Hausen im Wiesental hat einen Hirntumor. Mit dem Geld aus einer Spendenaktion will die Familie die Behandlung bezahlen und Erinnerungen schaffen. Und Zeit gewinnen, bis die Forschung vorankommt.
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Philian ist ein aufgeweckter Junge, der mit seiner Familie in Hausen im Wiesental lebt. Er besucht die Kita, ist gerne unterwegs, liebt den Garten. Im Februar 2025 bemerken seine Eltern Agneta und Andreas Papa kleine Veränderungen an ihrem Sohn. Leichte Schluckbeschwerden, vermehrter Speichelfluss, er wird tapsiger, stiller. Ein MRT in Basel liefert die erschütternde Diagnose: Philian hat ein diffuses intrinsisches Ponsgliom (DIPG), einen bösartigen, bisher unheilbaren Tumor im Hirnstamm. "Für uns brach eine Welt zusammen", sagt Andreas Papa.
Um der Ohnmacht und Hilflosigkeit etwas entgegenzusetzen, startet er eine Spendenaktion auf der Online-Plattform "GoFundMe". Was dann passiert, überwältigt die ganze Familie. Das Spendenziel von 100.000 Euro wird bereits nach einem Tag erreicht. Stand Montag haben die Papas mehr als 156.000 Euro an Spenden erhalten. "Diese riesengroße Anteilnahme hat uns übermannt", sagt Andreas Papa gerührt. "Man weiß gar nicht, was man machen soll, außer danke zu sagen."
Philian freut sich immer auf seine Bestrahlung
Das Geld möchte die Familie vor allem in die Behandlung von Philian investieren. Aktuell besteht diese aus einer Strahlentherapie in der Kinder- und Jugendklinik Freiburg. Trotz der großen Belastung - Philian muss für jede Bestrahlung in Narkose versetzt werden, da er ganz stillhalten muss - freut er sich auf jede Behandlung. "Er macht es uns da wirklich sehr einfach", erzählt Andreas Papa. "Er ruft immer nach dem Doktor und will, dass es losgeht." Danach brauche er ein bis zwei Stunden, um wieder wach und fit zu werden.
Allgemein ist Philian im Alltag aktuell kaum beeinträchtigt. "Er ist noch ein bisschen tapsig, beim Essen rollt seine Zunge manchmal, aber sonst merkt man wenig", erzählt sein Papa. Vor einigen Wochen hat sich der Zweijährige einer riskanten Biopsie unterzogen, bei der Proben des Tumors entnommen wurden. "Danach hatten wir wirklich große Sorgen, denn er konnte seine ganze rechte Seite kaum benutzen", erinnert sich Andreas Papa. "Zum Glück hat er sich davon wieder erholt."
Aktuell ist eine Teilnahme an Studien nicht möglich
Leider aber habe die Entnahme der Proben nicht zum gewünschten Ergebnis geführt. Es konnte laut der Ärzte nicht genügend verwertbares Tumorgewebe entnommen werden, um die notwendigen Analysen durchzuführen. Diese wären wichtig gewesen, damit Philian an medizinischen Studien hätte teilnehmen können, was auch einen Zugang zu kostenlosen Medikamenten bedeutet hätte. Doch ein wenig Hoffnung hat Andreas Papa noch. "Wir haben ein wunderbares Ärzteteam in Basel gefunden, das uns auf unserem weiteren Weg begleiten wird", erzählt er. Dieses wolle auch versuchen, aus den entnommenen Proben doch noch etwas herauszuholen.
"Wir wollen Erinnerungen, die bleiben, egal, was kommt."Andreas, Papa von Philian
"Wir fühlen uns sehr wohl in der Schweiz, die Ärzte versprechen nichts, aber sie zeigen vollen Einsatz", sagt Papa. Einen Teil der gesammelten Spenden braucht die Familie, um die Behandlung im Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) zu bezahlen. Die Krankenkasse übernimmt davon nur einen Anteil. Weitere Kosten entstehen durch Medikamente. Nach Abschluss der Bestrahlung - deren Ziel es ist, das Tumorwachstum kurzzeitig zu verlangsamen - können die Medikamente Avapritinib und ONC201 eingesetzt werden. Die monatlichen Kosten pro Medikament liegen laut Papa bei 1.300 bis 1.500 Euro und werden in der Regel nicht von der Krankenkasse übernommen, da die Mittel in Deutschland noch keine Zulassung haben.
Die Medikamente können kostbare Zeit schenken
Eine Chemotherapie möchten seine Eltern Philian nicht zumuten, zumal diese bei DIPG eine sehr unsichere Wirksamkeit habe. "Auch die Medikamente heilen nicht, sie schenken eher Zeit, in der Hoffnung, dass sich zwischenzeitlich wissenschaftlich etwas tut", erzählt Andreas Papa. Er und seine Frau seien bereits mit der "ganzen Welt" in Kontakt gewesen, würden alles tun, um Philian zu helfen. "Es ist aber so schwer zu sagen, was seriös ist und was nicht, und Philian soll ja auch kein Versuchskaninchen sein", sagt Papa. Auch für mögliche Umbaumaßnahmen oder Hilfsmittel wie einen Rollstuhl, der vielleicht einmal nötig wird, möchte die Familie die Spenden nutzen.
Und nicht zuletzt möchte die Familie noch viele schöne Momente schaffen - Momente zu viert, denn mitten in der traurigen Zeit ist am 6. Mai Philians Brüderchen Amias gesund zur Welt gekommen. "Es ist ein Wechselbad der Gefühle, wir hatten uns sieben Monate so auf den Kleinen gefreut, und dann hat die Diagnose das erst einmal weggefegt", erzählt Andreas Papa. "Doch jetzt gibt uns Amias neue Kraft." Gemeinsam will die Familie noch einmal nach Holland reisen, wo Philian 2023 so viel Spaß hatte, ein paar Tage im Center Parcs in den Vogesen verbringen und noch viele weitere unbeschwerte Momente verbringen. "Wir wollen Erinnerungen, die bleiben, egal, was kommt."
Auch die Gemeinde Hausen hat ein Spendenkonto eingerichtet: Spende Philian, Sparkasse Wiesental, IBAN: DE08 6835 1557 0003 5630 12, BIC: SOLADES1SFH
