Wie der Kinder- und Jugendhospizdienst einer Familie Kraft gibt

Zum Glück gibt es diese besonderen Menschen im Leben von Monika Hoffmann und ihren Kindern Anja (12) und Jens (9): Den Onkel, der hilft, weil Monika Hoffmann eine Lese- und Rechtschreibschwäche hat. Eine Nachbarin im Hochhaus in Weingarten, die täglich vorbeischaut. Und Irmgard vom Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst der Malteser, die sich um Jens kümmert, der oft in den Hintergrund gerät. Denn Anja, seine Schwester, ist seit ihrer Geburt schwer krank. Niemand weiß, wie lang sie noch leben wird.

Wenn Kian Bank vom zweiköpfigen hauptamtlichen Organisationsteam des Kinder- und Jugendhospizdiensts bei den Hoffmanns vorbeischaut, wird er von Jens schnell in Beschlag genommen: "Du bist mein bester Kumpel", strahlt Jens ihn an. Und das, obwohl Kian Bank nur selten zu den Hoffmanns kommt. Anders als Irmgard, eine von 23 Ehrenamtlichen zwischen Anfang 20 und Mitte 60, die Familien mit sterbenden Kindern unterstützen. Sie hat jede Woche Kontakt mit Jens.

Wegen Corona hatte es eine längere Pause gegeben. Doch Irmgard hat manchmal angerufen, auch an Jens’ Geburtstag Mitte Mai. "Ich habe sie richtig vermisst", sagt Jens.


Monika Hoffmann weiß: Ihr Sohn ist oft auf der Strecke geblieben. Jens sei eben nur "immer so mitgelaufen". Es ging nicht anders. Denn meist dreht sich alles um Anja. Sie wurde mit Down-Syndrom, einem Herzfehler und Lungenhochdruck geboren und schon zwei Tage nach ihrer Geburt zum ersten Mal operiert. Im ersten Jahr habe sie ständig zwischen Leben und Tod geschwebt, erzählt Monika Hoffmann: "Das war eine harte Zeit."

An einem Tag prophezeiten ihr die Ärzte, dass Anja am Abend nicht mehr leben werde. Da hat sich Monika Hofmann ans Bett ihrer kleinen Tochter gesetzt und ihr gesagt: "Wenn du gehen willst, dann kannst du gehen." Monika Hoffmann wirkt weder hadernd noch bedrückt. Sie erzählt, dass sie keine Minute mit Anja jemals bereut hat. Dass sie die Zeit mit ihr genießt und es nach ihrer Entscheidung für das Kind in der Schwangerschaft, als sie vom Down-Syndrom erfuhr, nie einen Zweifel gab.


Sie strahlt Kraft aus, Gelassenheit und Energie. Die braucht sie, wenn sie immer wieder das Beste für Anja erkämpft: Zum Beispiel, als sie sich in einer Nacht in der Klinik mal mit den Ärzten anlegte, weil Anja fast erstickt wäre. Oder als sie vor ein paar Jahren begonnen hat, Anja zusätzlich zu den vielen Medikamenten, die sie braucht, mit Naturheilmitteln wie Arnika oder Propolis zu versorgen, um ihr Immunsystem zu stärken.

Seit Corona aufgetaucht ist, konnte Anja nicht mehr ihre Förderschule in Emmendingen-Wasser besuchen. Sie würde weder die Abstandsregeln einhalten noch den Mundschutz aufbehalten, sagt ihre Mutter. Und natürlich gehört sie zur Hochrisikogruppe. Die Tage, an denen es Anja schlecht geht, seien anstrengend, sagt Monika Hoffmann. Die guten Tage aber sind geprägt von Anjas überwältigender Freundlichkeit und Lebendigkeit.

Sie wirkt einige Jahre jünger als sie ist, und die Ärzte sagen, dass sie sterben wird, bevor sie erwachsen ist. Doch die Ärzte haben sich bei ihr zum Glück schon oft geirrt. Ein großes Glück war es auch, dass vor einem Jahr, als sich Monika Hoffmann von ihrem Mann getrennt hat, diese zwei neuen Menschen in ihr Leben kamen: Die Nachbarin, die immer einspringt, wenn Monika Hoffmann zu ihrem 50-Prozent-Job als Hauswirtschafterin bei der Caritas muss, und die Jens so gut geholfen hat, dass er jetzt in der dritten Klasse Lesen gelernt hat. Und Irmgard, die sich auf Jens konzentriert, genau wie er Fußball mag und mit ihm eine Flaschenpost in der Dreisam losgeschickt hat, weil er Piraten so toll findet.