Familien im Südwesten

Down-Syndrom: Wie Eltern gegen die Stigmatisierung ihrer Kinder kämpfen

Lisa Böttinger

Von Lisa Böttinger

Fr, 21. Juni 2019 um 16:34 Uhr

Südwest

BZ-Plus "Ein Traum zerplatzt", sagt die Mutter eines Babys mit Down-Syndrom. "Es ist ein Kampf", sagt ein Vater. Woher Eltern ihre Kraft nehmen – und wie unbeholfen selbst manche Ärzte mit ihnen umgehen.

Es ist ein lauer Abend im April 2018, an dem Anna F.* gegen 23.30 Uhr ihre erste Tochter zur Welt bringt, ein Wunschkind. Sophie* ist gesund, nur die geringe Sauerstoffsättigung ihres Blutes macht der Hebamme Sorgen. In dem Heidelberger Geburtshaus gibt es außer Hebammen kein medizinisches Fachpersonal, Sophie muss zur Untersuchung in die nahegelegene Uniklinik. Bevor sie abgeholt wird, fasst sich Annas Hebamme ein Herz. "Sie hat sich schwergetan", das weiß Anna heute. Dann kommt der Satz, den die 32-Jährige und ihr Mann nie hören wollten: "Es könnte sein, dass euer Kind Trisomie 21 hat."

Der Kinderarzt bestätigt den Verdacht kurz und knapp am Telefon
Bestätigen sollte sich der Verdacht erst Wochen später, am 4. Mai 2018. Anna weiß das Datum genau, sie hat den Chat-Verlauf mit ihrer Hebamme auf dem Handy gespeichert. Die Nachricht bekommt sie vom Kinderarzt, am Telefon. "Sie wissen ja, es war so gut wie sicher", hört sie den Mann sagen, "die Blutuntersuchung hat die Trisomie 21 ihrer Tochter jetzt bestätigt." So gut wie sicher – das klingt nach dem bisschen Hoffnung, das viele Eltern nach der Geburt eines Kindes mit Verdacht auf das Down-Syndrom haben, wie Trisomie 21 auch genannt wird. Es können Tage oder Wochen vergehen, bis klar ist, dass ihr Kind in jeder seiner Körperzellen ein Chromosom mehr hat: drei statt zwei Chromosomen 21. Bei Sophie musste die Blutuntersuchung wegen eines Fehlers wiederholt werden. Unerträgliches Warten.

"Wir dachten, das trifft uns schon nicht" Mutter von Sophie über die Trisomie 21-Diagnose Dann die Sicherheit. Anna beschreibt den Moment als Schock. "Ein Traum zerplatzt", sagt die studierte Geographin. Pränataldiagnostik während der Schwangerschaft hatten sie und ...

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