Hoffen, Angst, Bangen

Klaus Riexinger

Von Klaus Riexinger

So, 20. Oktober 2019

Freiburg

Der Sonntag Der Förderverein für krebskranke Kinder baut nur mit Spenden ein neues Elternhaus.

Der Förderverein für krebskranke Kinder baut neben der gerade entstehenden neuen Kinderklinik ein Elternhaus. Der 1980 gegründete Verein finanziert sich ausschließlich aus Spenden. Und so soll jetzt auch der zwölf Millionen Euro teure Bau gestemmt werden.

Das Elternhaus neben der Kinderklinik füllt eine Lücke, für die das Sozialgesetzbuch kein Geld vorgesehen hat. Alle Versuche, in der Bundes- oder Landespolitik Gehör für ihre Anliegen zu finden seien gescheitert, sagt Vorstandsmitglied Bernd Rendler. So hat sich der Förderverein an die Umsetzung des Bauvorhabens gemacht, wie er es bisher immer getan hat: mit einem Spendenaufruf. Daneben muss der laufende Betrieb – durch Spenden – finanziert werden.

Seit 1995 gibt es auf dem Gelände der Uniklinik Freiburg ein Elternhaus. Hier finden Eltern schwerstkranker Kinder – die meisten haben Krebs – ein "Zuhause auf Zeit", wie es im Förderverein heißt. Sie haben ein eigenes Appartement, Gemeinschaftsräume und eine Küche, eine Betreuung für Geschwisterkinder, zahlreiche Hilfsangebote durch einen Sozialdienst, vor allem aber sind sie in unmittelbarer Nähe ihrer schwerkranken Kinder. Ziel ist es, den Eltern so viel Last wie möglich abzunehmen. Unter den acht Vorständen haben sechs selbst Erfahrungen mit an Krebs erkrankten Kindern gemacht. Das schweißt zusammen und motiviert. Rendler engagiert sich seit 38 Jahren ehrenamtlich in dem Verein.

Als die Entscheidung zum Neubau der Uni-Kinderklinik fiel, stand auch der Förderverein vor der Frage eines Umzugs und Neubaus. Denn die Nähe zur Klinik ist das alles Entscheidende: Wenn das Kind in einer kritischen Situation ist oder einfach nach den Eltern fragt, können sie in wenigen Minuten bei ihm sein. Die Erfahrung in anderen Elternhäusern zeige, dass die Eltern bei zu großer Entfernung viele Unannehmlichkeiten auf sich nehmen, um am Bett bei ihren Kinder bleiben zu können, sagt Johannes Bitsch, der für den Bau verantwortliche Vorstand.

Der Neubau, der parallel zur neuen Kinderklinik 2023 bezogen werden soll, bietet mit 45 Zimmern und 85 Betten auf drei Etagen etwas mehr Platz als das jetzige Elternhaus. Sollte die Nachfrage größer sein, können weitere Betten aufgestellt werden. Im vergangenen Jahr zählte das Elternhaus 19 162 Übernachtungen. Hinter jeder Zahl, sagt Bitsch, stehe ein Schicksal: "Hoffen, Angst, Bangen."

Kinder haben keine Lobby, sagt Charlotte Niemeyer

Diese Gefühle erlebt Sarah D. seit einem Jahr. Ihr Sohn Tim (Name geändert) war zweieinhalb Monate alt, als der Verdacht auf einen bösartigen Tumor bestand. Doch an der wunden Stelle am Kopf fanden Ärzte bei der Operation nur Eiter. Tim wurde entlassen. Ende Dezember bekam der kleine Junge dann scheinbar ohne Anlass Fieber. Wieder musste er ins Krankenhaus. Das Knochenmark wurde untersucht. Es fanden sich so viele Auffälligkeiten, dass sich die Ärzte zu einer Genomuntersuchung bei Tim und seinen Eltern entschlossen. Die Diagnose: Tim leidet an einer seltenen Autoimmunkrankheit, die dazu führt, dass sich der Körper kaum gegen Viren zur Wehr setzen kann. Weltweit ist die Erkrankung nur 20 Mal dokumentiert. Zur Knochenmarktransplantation ging die Familie aus Kiel in die für solche Operationen spezialisierte Uniklinik nach Freiburg. Sarah D. war einfach nur froh, dass sie mit ihrem Mann und der dreijährigen Tochter im Elternhaus untergekommen ist und sich nicht um eine Unterkunft kümmern musste. Ein Hotel hätte sich die Familie nicht leisten können und wäre mit der Tochter auch nicht machbar gewesen. "Hier ist es total schön. Die Sozialdienste kümmern sich um alles", sagt Sarah D. Mutter und Vater teilen die Zeit bei ihrem Sohn in zwei Schichten auf. In den zurückliegenden viereinhalb Monaten hatten sie einige kritische Situationen mit Tim zu überstehen. "Einmal dachte ich, er stirbt", sagt die Mutter.

Der Tod ist Bestandteil des Elternhauses. Statistisch schaffen es acht von zehn krebskranken Kindern. Für die, die es nicht schaffen, wird eine Kerze angezündet und eine Karte dazugestellt. Das Team kümmert sich um die trauernden Eltern. Das beschäftigte auch Sarah D.s Tochter. So wurde der Tod zum Thema in der Spielgruppe. "Die Betreuerinnen gehen super darauf ein", sagt Sarah D. Ihre Tochter hat den Tod in einem Bild verarbeitet. Als es um ihr Brüderchen so kritisch stand, hat die Mutter sie damit nicht belastet.

Seit drei Wochen ist der Zustand von Tim stabil. Sarah D. hofft, dass die Familie an Weihnachten wieder in Kiel ist. Dann muss sie im Alltag Tritt fassen. Sarah D., die Ärztin ist, hat ihren Job verloren, nachdem die Elternzeit abgelaufen war. Ihr Mann, der ebenfalls Arzt ist, ist krank geschrieben. Da in der Zwischenzeit das Geld knapp wurde, hat die junge Familie einen Antrag auf finanzielle Hilfe gestellt. Auch das bietet der Förderverein an. Ihr fiel das richtig schwer, sagt die junge Frau. Doch es nimmt eine weitere Last von der Familie. Solche Ausnahmesituationen können Familien zerreißen. Für Charlotte Niemeyer, die Direktorin der Kinderklinik, gehört das Elternhaus deshalb zum Heilprozess dazu. "Wir müssen Familien alle Chancen geben, da unbeschadet rauszukommen." Die fehlende Unterstützung durch die Politik hat für Niemeyer nur eine Ursache: Kinder haben keine Lobby.
Spenden: Volksbank Freiburg IBAN: DE57 6809 0000 0002 8603 09, Sparkasse Freiburg IBAN: DE 94 6805 0101 0002 3004 54
Infos: http://www.helfen-hilft.de