Wenn die Beine keine Ruhe geben
Das Restless Legs Syndrom ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen und bleibt oft lange unerkannt / .
Das Restless Legs Syndrom (RLS) wurde bereits im Jahr 1685 von dem englischen Arzt Thomas Willis beschrieben: "So stark ist die Ruhelosigkeit der Muskeln, dass die verzweifelten Patienten keinen Schlaf mehr finden. Sie fühlen sich wie unter Folter." Inzwischen weiß man zwar mehr über die neurologische Erkrankung, die Ursachen liegen aber weiter im Dunkeln, und Patienten gehen oft einen leidvollen Weg bis zur geeigneten Therapie.
Bei Wolfgang Steidinger sind die Symptome 1982 zum ersten Mal aufgetreten. "Ich schlafe auf der Seite und habe nachts meine Frau getreten", erzählt der 68-Jährige. Zunächst hat er nichts unternommen. Der Uhrmachermeister war damals selbstständig und schob die Symptome anfangs auf die starke Belastung im Beruf. 1990 ging er deswegen zum ersten Mal zum Arzt. Auch der sah die Ursache in einer nervösen Störung und Stress. Erst 2009 diagnostizierte ein Neurologe bei Steidinger das Restless Legs Syndrom. Steidinger kann die Probleme bei der Diagnose nachvollziehen: "Es ist sehr schwierig, diese Empfindungen zu beschreiben", sagt er, und die Symptome träten erst nachts auf. Wenn man beim Arzt sitzt, scheint alles in Ordnung. Viele RLS-Betroffene machen die leidvolle Erfahrung, mit ihrem Problem nicht ernstgenommen zu werden.
"Es gibt für die Erstdiagnose drei klare Anzeichen für RLS", sagt Dieter Riemann, Leiter des schlafmedizinischen Zentrums der Universitätsklinik Freiburg, "ein Unruhegefühl in den Beinen, das sich bei Ruhe verschlimmert, das hauptsächlich abends und nachts auftritt und sich durch Bewegung lindern lässt." Riemann schätzt, dass zwischen ein und zehn Prozent der Bevölkerung vom RLS betroffen sind. Nicht alle Patienten müssen behandelt werden. "Die Verläufe sind sehr unterschiedlich", sagt der Psychologe.
Sehr häufiger Auslöser
ist Eisenmangel
Bei manchen Patienten treten die Symptome nur einmal in der Woche auf, bei anderen jede Nacht. Zum ersten Mal zumeist im Alter zwischen 40 und 60 Jahren, Frauen sind etwas häufiger betroffen als Männer. Es gibt zwei Formen von RLS. Ungefähr 60 Prozent leiden an der idiopathischen Form, das heißt, sie haben nur die RLS-Symptome. Bei den restlichen Betroffenen tritt das RLS im Zusammenhang mit einer anderen Grunderkrankung auf. Sehr häufiger Auslöser ist Eisenmangel. Auch bei Niereninsuffizienz, Arthritis, Diabetes mellitus und weiteren Erkrankungen kann das RLS auftreten. Wird die Grunderkrankung erfolgreich behandelt, dann klingt häufig auch das RLS ab. Allerdings nicht immer, wie der Fall von Steidinger zeigt. Seine Grunderkrankungen sind Arthrose und Skoliose.ist Eisenmangel
Ist die Krankheit einmal erkannt, werden schwere RLS-Fälle im Schlaflabor untersucht. Unter anderem werden die Art und die Häufigkeit der Beinbewegungen gemessen und im Video festgehalten. Wolfgang Steidinger war 2009 dafür an der Universitätsklinik in Freiburg. "Dort wurde mir bestätigt, dass ich an einer schweren Form von RLS leide", sagt er. Das habe ihm geholfen, mit der Krankheit umzugehen. "Die Untersuchung im Schlaflabor dient der genaueren Diagnosestellung", sagt Riemann. Er kennt die Leiden der RLS-Patienten. "Ein großes Problem ist der Schlafmangel", sagt er. Denn die Symptome treten genau in der notwendigen nächtlichen Ruhephase auf. Folge ist, dass die Betroffenen am nächsten Tag müde sind. Die sozialen Folgen können einschneidend sein.
Das weiß auch Steidinger, der die RLS-Selbsthilfegruppe der Deutschen Restless Legs Vereinigung für die Region von Baden-Baden bis Offenburg leitet. "Viele Betroffene ziehen sich zurück und vereinsamen", sagt er. So passiert es ihnen zum Beispiel, dass sie in geselliger Runde einschlafen oder sie trauen sich nicht mehr in Veranstaltungen, wie Konzerte, in denen sie abends ruhig sitzen müssen. Es kommt zu Scheidungen, weil der Partner kein Verständnis für die Krankheit aufbringt. Die Selbsthilfegruppe ist da für viele ein Rettungsanker. "Für Nicht-Betroffene ist es schwer nachvollziehbar, dass diese Krankheit einen zum Wahnsinn führen kann", sagt Steidinger, es habe auch schon Suizide gegeben.
Bei den Ursachen von RLS tappen die Forscher bis heute im Dunkeln. Nachgewiesen ist ein genetischer Hintergrund bei ungefähr 60 Prozent der Betroffenen. Außerdem spielt der Neurotransmitter Dopamin eine wichtige Rolle. Den RLS-Patienten fehlt Dopamin. Erkannt wurde das, weil sich die Symptome bei der Gabe von Dopamin sichtlich bessern. Der Botenstoff wurde zuerst für die Therapie bei Parkinson-Patienten eingesetzt. "Der Zusammenhang zwischen der genetischen Disposition und dem Dopaminmangel wurde allerdings bislang nicht verstanden", sagt der Neurologe Peter Young, Direktor der Klinik für Schlafmedizin und neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Münster. In einer großen Studie des Max-Planck-Instituts für Psychiatrie in München wurden 2008 zwei bis drei Gene identifiziert, die bei RLS-Patienten verändert sind. Mit dem Dopaminhaushalt haben diese allerdings nichts zu tun. Die gefundenen Gene werden unter anderem mit dem Längenwachstum des Menschen in Zusammenhang gebracht. Ob und wie die Genveränderung tatsächlich mit RLS zu tun hat, bleibt unklar. Es wird aber weiter an den Ursachen geforscht.
"Es gibt Hinweise darauf, dass nicht nur das Gehirn, sondern auch das Rückenmark und die peripheren Nerven außerhalb von Gehirn und Rückenmark bei RLS eine Rolle spielen", sagt Young, denn häufig tritt RLS auch bei Veränderungen des Rückenmarks und bei Polyneuropathien auf, bei denen die peripheren Nerven geschädigt sind. "Stichhaltige Beweise gibt es dafür aber nicht", so Young. Genauso wenig zu Vermutungen, dass auch ein kurzzeitiger Abfall der Sauerstoffsättigung im Blut zu RLS führen könnte. Grund für die Annahme ist, dass auch Apnoiker, also Menschen mit nächtlichen Atemaussetzern, häufig an RLS leiden.
Die meisten Patienten werden zunächst mit L-Dopa, einer chemischen Vorstufe von Dopamin behandelt. Damit bessern sich die quälenden Symptome merklich. Die Therapie ist allerdings problematisch, weil die Wirkung nach einigen Jahren nachlässt. Außerdem kommt es zur so genannten Augmentation. Das heißt, die Symptome treten dann auch am Tag auf und andere Körperteile, hauptsächlich Schultern und Arme, sind betroffen.
Häufig wird dann zu Dopaminagonisten gewechselt. Diese stimulieren wie L-Dopa die Dopamin-Rezeptoren im Gehirn, führen aber weniger häufig zu Augmentationen. "Bei schweren Fällen geben wir inzwischen meist sofort die Dopaminagonisten", sagt Young. Bei leichten Fällen hält er L-Dopa niedrig dosiert und mit Einnahmepausen weiterhin für sinnvoll. "L-Dopa wirkt schnell und ist besser verträglich", sagt er. Grund für den weiterhin häufigen Einsatz ist nach seiner Einschätzung aber auch, dass es wesentlich preisgünstiger ist.
RLS-Patienten gehen
meist erst spät ins Bett
Gute Erfahrungen machen RLS-Patienten auch mit der Einnahme von Opiaten oder Opioiden, das sind künstlich hergestellte Opiate. Erst vor Kurzem ist das Opioid Oxycodon in Kombination mit Naloxon zur Behandlung von RLS zugelassen worden. Ein großer Vorteil des Medikamentes: Das Risiko der körperlichen Abhängigkeit, das bei Opiaten sonst gegeben ist, ist in dieser Kombination sehr gering. Nachweislich wirksam ist auch das Antiepileptikum Pregabalin. Das ist allerdings nicht für die Behandlung von RLS zugelassen. Peter Young vermutet, dass hier wirtschaftliche und politische Interessen ein Rolle spielen: "Der Markt ist dafür nicht groß genug."meist erst spät ins Bett
Medikamente sind für die Therapie wichtig, allerdings kann auch der Betroffene selbst viel dafür tun, seine Lebensqualität zu verbessern. "Es ist für den Patienten sehr hilfreich, wenn er lernt, die Krankheit zu akzeptieren und damit zu leben", sagt Riemann.
Steidinger stimmt zu. "Man muss sich die Frage stellen, beherrsche ich das RLS oder werde ich vom RLS beherrscht", bringt er es auf den Punkt. Er zum Beispiel lässt sich durch seine Krankheit nicht davon abhalten, ins Festspielhaus Baden-Baden zu gehen, um eine Wagner-Oper zu genießen. Außerdem ist er neben der Arbeit für die Restless Legs Vereinigung aktiv als Hobbyastronom.
Hilfreich ist es für die Betroffenen, einen regelmäßigen Wach-Schlaf-Rhythmus einzuhalten. Weil die Symptome abends und nachts am stärksten sind, gehen RLS-Patienten meist erst spät ins Bett. Steidinger nutzt abends Computerspiele. "Damit bin ich geistig und körperlich aktiv", die Bewegung der Hände reiche aus. Der Erfahrungsaustausch in der Selbsthilfegruppe kann helfen. Manch einer stellt sich den Hometrainer vor den Fernseher. Es gibt auch Hinweise darauf, dass der Verzicht auf Alkohol, Nikotin und Koffein zu Verbesserungen führt. In leichten Fällen des RLS kann möglicherweise Magnesium helfen, allerdings ist auch hier die Studienlage dürftig. "Jeder Fall ist anders", betont Steidinger, daher müsse jeder Betroffene selbst herausfinden, was ihm gut tut.
Hilfe für Betroffene bietet die Deutsche Restless Legs Vereinigung unter restless-legs.org
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