Seltene Erkrankungen

Der Freiburger Jürgen Sturm hat gelernt, mit einer unheilbaren Krankheit zu leben

Anja Bochtler

Von Anja Bochtler

Sa, 27. Februar 2021 um 15:30 Uhr

Freiburg

Jürgen Sturm aus Freiburg lebt seit seinem 22. Lebensjahr mit einer "Seltenen Erkrankung", einem unheilbaren Immundefekt. Jetzt ist er 60 und hat viel durchgestanden – auch eine Corona-Infektion.

Er war jung, sportlich und mittendrin, sich seinen Traum zu erfüllen und Lehrer zu werden: Da erfuhr Jürgen Sturm mit damals 22 Jahren, dass er eine seltene, unheilbare Krankheit hat. Alle seine Pläne zerbrachen. Seitdem lebt er mit seinem variablen Immundefektsyndrom und den Herausforderungen, die sich aus dieser Diagnose ergeben.

Es begann mit blauen Flecken am ganzen Körper. Jürgen Sturm ließ sich untersuchen. Damals war er 22, studierte Sport, Politik und Theologie auf Lehramt, war Leistungssportler und fühlte sich sehr gesund: "Ich kann mich nur an einen einzigen Arztbesuch bis dahin erinnern", erzählt er. Umso unwirklicher war für ihn seine Diagnose: Variables Immundefektsyndrom, eine Abwehrschwäche, bei der die Immunglobuline – die Antikörper – fehlen. Eine unheilbare Erkrankung, vermutlich werde sie vererbt.

Inzwischen ist Sturm 60 Jahre alt. Die Prognosen vor fast 40 Jahren, unter anderem zu seiner Lebenserwartung, waren nicht gut. Er musste sein Sportstudium abbrechen: "Das war eine Katastrophe." Der Sport sei sein Leben gewesen. Statt Lehrer wurde er Steuerberater, arbeitete erst angestellt und machte sich 2002 selbständig. Anfangs war es eine Notlösung, doch längst liebt er seinen Beruf: "Ich habe ein sehr gutes Verhältnis zu meinen Kunden". Mit seiner Erkrankung geht er offen um und macht gute Erfahrungen: "Die Menschen sind sehr interessiert, viele öffnen sich und erzählen auch Persönliches von sich."

Immer wieder Klinikaufenthalte

Es ist wichtig, dass alle wissen, wie instabil seine gesundheitliche Situation ist. Denn in den vergangenen Jahrzehnten hatte er unter anderem rund 20 Lungenentzündungen, mehrere Blutvergiftungen, Hautkrebs und ständige, teils chronische Infektionen und Antibiotika-Behandlungen mit zunehmender Resistenz-Gefahr. Immer wieder sind Klinikaufenthalte nötig, meist nimmt er dorthin seinen Laptop und einige Akten mit. Und nie hat er mit dem Sport aufgehört. Vor Corona war er drei Mal in der Woche im Fitnesscenter, inzwischen weicht er auf sein Trainingsrad zu Hause und Radtouren aus, dazu kommen lange Wanderungen an den Wochenenden. Er ist überzeugt: Nur wegen des Sports ist er trotz aller Rückschläge immer fit geblieben.

Spurlos an ihm vorbeigegangen ist das alles nicht. Erst mit Ende 30 wagte er es, sich für Kinder zu entscheiden, aus Angst, die Erkrankung weiterzugeben. Inzwischen ist sein Sohn 20, die Tochter 23 Jahre alt. Seine Frau, mit der er schon zu Abi-Zeiten zusammenkam, war immer an seiner Seite. Seine Familie, die Freunde, die Uniklinik: Sie sind seine Stützen.

Meist gelinge es ihm, die schlechten Phasen wieder zu vergessen, sagt er. Doch mit 50 hatte er eine Burnout-Episode. Eine Psychotherapie fing ihn auf. Und es kommen immer wieder neue Herausforderungen, die ihn manchmal überfordern: Seine Nieren werden als Folge der Medikamente immer schwächer. Außerdem infizierte er sich im Herbst trotz großer Vorsicht und Zurückgezogenheit irgendwo mit Corona.

Wegen seiner Immunschwäche und den Lungenschäden war das besonders dramatisch, alle rechneten mit seinem Tod. Doch zum Glück spürte er kaum Symptome. Allerdings hatte er einen sehr langen Verlauf: 98 Tage lang.
Seltene Erkrankungen

Der 28. Februar erinnert als "Tag der seltenen Erkrankungen" an die bundesweit rund vier Millionen Menschen mit einer von mehr als 6000 seltenen Krankheiten. Darunter fallen alle Diagnosen, die nicht mehr als fünf von 10 000 Menschen betreffen.
Am Mittwoch, 10. März, 18.30 Uhr, spricht Leena Bruckner-Tudermann, Ärztliche Direktorin der Uni-Klinik für Dermatologie und Venerologie und Leitern des "Freiburg Zentrum für seltene Erkrankungen" (FZSE), über "Seltene Erkrankungen der Haut – Herausforderungen und Therapieperspektiven". Alle Informationen beim FZSE unter https://mehr.bz/seltene