Unberechenbare Diagnose
Wenn Epilepsie ganze Familien unter Strom setzt
Epilepsie zählt zu den häufigsten chronischen Erkrankungen des Nervensystems, gesprochen wird darüber kaum. Dabei kann jeder erkranken, in jedem Alter. Ein Tabu, das nicht nur Patienten belastet.
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In die gelbe EEG-Haube sind 20 Elektroden eingearbeitet, die elektrische Hirnsignale messen. Schlagen die EEG-Wellen hoch aus, kann das für eine Epilepsie stehen. Foto: Lisa Böttinger -
Für jedes Kind hängt in Kork die richtige EEG-Haube: Die rosafarbene passt Säuglingen. Foto: Lisa Böttinger -
Sieben Stunden dauerte Johannas Gehirn-OP an der Freiburger Uniklinik. Die Narbe wird bleiben. Foto: Melanie Neus -
„Jeder von uns kann Epilepsie bekommen, in jedem Alter“: Chefarzt Thomas Bast Foto: Lisa Böttinger
Die Stille ist das Schlimmste. Wenn etwas Furchtbares passiert, da war ich mir immer sicher, dann klingt das laut, verstörend, es herrscht Chaos. Aber Juri* liegt ganz leise vor mir, die Augen halb geschlossen, die Pupillen verdreht, nur das Geräusch seiner strampelnden Beine auf dem glatten Bettlaken dringt an mein Ohr.
Juri spürt nicht, dass seine Gliedmaßen die Kontrolle abgegeben haben. Abgegeben an die elektrische Kommandozentrale in seinem kleinen Kopf. Dort, im Gehirn, beginnt der epileptische Anfall, von dort kann er sich ausbreiten und den ganzen Körper erfassen.
"Ich denke: Jetzt verlierst du deinen sechsjährigen Jungen." "Grand Mal" heißt dieser Anfallstyp recht treffend, großes Übel. "Sekundär generalisierter tonisch-klonischer Anfall ohne Bewusstsein" wird die Fachärztin später in ihrem Brief benennen, was an einem Februarabend 2020 passiert, als Juris Anfall aus dem Schlaf, aus dem Nichts heraus beginnt.
Panik braucht keinen Lärm. Getöse hat sie nicht nötig. Sie kann sich ihrer Wucht auch so sicher sein. Meine Panik schleicht sich still an, als Juri auch nach Minuten nicht aufwacht. Sie packt zu, als ihm die Luft ausgeht. Juris Lippen werden blau, "Zyanose" nennt man diesen Effekt akuten Sauerstoffmangels. Als das Blau dunkler wird, denke ich: So fühlt sich das an. Jetzt verlierst du deinen sechsjährigen Jungen.
Auch das Notfallmedikament stoppt den Anfall nicht
Ich höre, wie mein Mann auf dem Flur mit dem Notarzt telefoniert. "Ich brauche dich jetzt hier", höre ich meine eigene Stimme ihm zurufen, als wäre sie weit weg, als gehöre sie jemand anderem. Jemandem, dem jetzt ...
Juri spürt nicht, dass seine Gliedmaßen die Kontrolle abgegeben haben. Abgegeben an die elektrische Kommandozentrale in seinem kleinen Kopf. Dort, im Gehirn, beginnt der epileptische Anfall, von dort kann er sich ausbreiten und den ganzen Körper erfassen.
"Ich denke: Jetzt verlierst du deinen sechsjährigen Jungen." "Grand Mal" heißt dieser Anfallstyp recht treffend, großes Übel. "Sekundär generalisierter tonisch-klonischer Anfall ohne Bewusstsein" wird die Fachärztin später in ihrem Brief benennen, was an einem Februarabend 2020 passiert, als Juris Anfall aus dem Schlaf, aus dem Nichts heraus beginnt.
Panik braucht keinen Lärm. Getöse hat sie nicht nötig. Sie kann sich ihrer Wucht auch so sicher sein. Meine Panik schleicht sich still an, als Juri auch nach Minuten nicht aufwacht. Sie packt zu, als ihm die Luft ausgeht. Juris Lippen werden blau, "Zyanose" nennt man diesen Effekt akuten Sauerstoffmangels. Als das Blau dunkler wird, denke ich: So fühlt sich das an. Jetzt verlierst du deinen sechsjährigen Jungen.
Auch das Notfallmedikament stoppt den Anfall nicht
Ich höre, wie mein Mann auf dem Flur mit dem Notarzt telefoniert. "Ich brauche dich jetzt hier", höre ich meine eigene Stimme ihm zurufen, als wäre sie weit weg, als gehöre sie jemand anderem. Jemandem, dem jetzt ...