Multisystemerkrankung
Klopfzeichen von Jonas: Seit neun Jahren ist ein junger Freiburger wegen ME/CFS ein Pflegefall
Vor neun Jahren erkrankte der heute 26 Jahre alte Jonas aus Freiburg schwer. Er kann sein Bett nicht verlassen, zum Sprechen fehlt ihm die Kraft. Über einen der schwersten Fälle von ME/CFS in Deutschland.
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Täglicher Besuch am Pflegebett: Der Freiburger Abiturient Jonas erkrankte kurz nach seinem 17. Geburtstag an ME/CFS. Foto: Michael Bamberger -
Jonas’ Eltern Andrea und Christian Foto: Privat -
Selbst Atlantis ist drauf – die von Jonas gezeichnete Karte ziert eine Wand der Wohnung. Foto: Privat -
Jonas (vorne) und sein Bruder Julian auf La Palma Foto: Privat -
Seit neun Jahren ein Pflegefall – Jonas’ Welt ist klein geworden. Als er noch gesund war, reiste die Familie gerne. Hier genießen Jonas und seine Mutter den Weitblick auf La Palma. Foto: Privat
Die erste Begegnung mit Jonas* darf nur wenige Augenblicke dauern. Der Besucher stellt sich vor – langsam sprechen, bloß nicht zu laut –, der 26-Jährige scheint es zur Kenntnis zu nehmen. Sein linker Arm ist angewinkelt, die knochige Hand liegt ruhig auf der Brust, ein wenig oberhalb des Herzens. Wenn die Hand still ist wie ein Stein, hört er zu.
Der Besucher ist auf solche Übersetzungen angewiesen. Für bewusste Bewegungen fehlt Jonas meist die Kraft, zum Sprechen ohnehin. Er hat den Kopf zur Seite gedreht, während ein hautfarbener Waschlappen seine Augen verbirgt und Silikonstöpsel die Ohren schützen. Licht und Lärm verursachen Schmerzen. Auch wenn er, an besseren Tagen, für kurze Zeit die Augen öffnet: Sein Gegenüber zu fokussieren, gelingt ihm nicht. Das türkisblaue Meer und die bergige Küste auf dem Foto an der Wand gegenüber seines Bettes – Jonas hat sie wohl noch nie betrachtet.
ME/CFS ist die schwerste Ausprägung von Post Covid – aber es gab die Krankheit auch schon lange davor
Mehrere Ärzte haben seine Diagnose bestätigt: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom, kurz ME/CFS. Die Multisystemerkrankung wurde bekannt als schwerste Ausprägung von Post Covid, doch es gab sie lange vor der Pandemie, häufig infolge von Virusinfektionen. Allein in Deutschland gibt es wohl mehrere hunderttausend Fälle. Jonas’ gehört zu den ...
Der Besucher ist auf solche Übersetzungen angewiesen. Für bewusste Bewegungen fehlt Jonas meist die Kraft, zum Sprechen ohnehin. Er hat den Kopf zur Seite gedreht, während ein hautfarbener Waschlappen seine Augen verbirgt und Silikonstöpsel die Ohren schützen. Licht und Lärm verursachen Schmerzen. Auch wenn er, an besseren Tagen, für kurze Zeit die Augen öffnet: Sein Gegenüber zu fokussieren, gelingt ihm nicht. Das türkisblaue Meer und die bergige Küste auf dem Foto an der Wand gegenüber seines Bettes – Jonas hat sie wohl noch nie betrachtet.
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Mehrere Ärzte haben seine Diagnose bestätigt: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom, kurz ME/CFS. Die Multisystemerkrankung wurde bekannt als schwerste Ausprägung von Post Covid, doch es gab sie lange vor der Pandemie, häufig infolge von Virusinfektionen. Allein in Deutschland gibt es wohl mehrere hunderttausend Fälle. Jonas’ gehört zu den ...
