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17. Oktober 2009

Ein paar Sommer bleiben noch

Familie Lankenau hat zwei todkranke Söhne. Im Kinderhospiz St. Nikolaus im Allgäu findet sie Kraft für den Alltag

Es ist ein Kichern und Keuchen, ein Spucken und Schimpfen. Den Kampf auf dem Sofa will Jonas gewinnen. Der Vierjährige tritt an gegen den blauen Plastiklöffel, bläst die Apfel-Bananen-Pampe wie ein Spritzbrunnen in die Luft. Manchmal trifft eine Ladung seine Mama auf die Nase oder den Perlenohrring, dann gluckst er vor Vergnügen. "Sagen Sie mal, mein Herr, bitte nicht prusten!", tadelt Stefanie Lankenau, 34, ihren Jungen und zeigt ihm, wie er essen soll. Sie öffnet den Mund, kaut laut schmatzend den unsichtbaren Brei, schluckt. Durchs Vormachen und Hören soll der Kleine lernen, was ihm so schwerfällt.

Das Gerangel geht unentschieden aus. Stefanie Lankenau, eine zierliche Frau, hat alle Mühe zu verhindern, dass ihr Sohn einen Kinnhaken platziert oder ihr vom Schoß rutscht. Wie einer, der ausreißen möchte, windet und streckt sich Jonas in den Armen seiner Mutter. Gekrümmte Hände, fliegende Beine, der Kopf findet keine Ruhe, die Lippen kneten immerfort. Ob er will oder nicht, Jonas muss sich bewegen, das zwingt ihm seine Krankheit auf. Er zappelt sich durch den Tag, isst alle zwei Stunden, weil er so viele Kalorien verbraucht. Pause gibt es nur im Schlaf unter der schweren Sanddecke, die ihn seinen getriebenen Körper spüren lässt.

Selbst Mediziner zucken die Achseln bei dem Wortungetüm Pontocerebelläre Hypoplasie – so heißt die seltene Erbkrankheit, die das Hirn von Jonas verformt hat und sein Leben verkürzt. Wie auch das seines zweijährigen Bruders Felix. Die Fachleute kennen ein paar Dutzend Fälle weltweit, erst vor einem Jahr entdeckten Amsterdamer Forscher das Gen für diese Krankheit. Seither ist durch eine Gewebeentnahme aus der Plazenta möglich, was vor kurzem noch Elternwunsch war: Gewissheit in den ersten Schwangerschaftswochen.

Mit einem nassen Lappen wischt sich Stefanie Lankenau die Breispritzer aus dem Gesicht. Das T-Shirt kann sie in die Wäsche stecken. Sie muss aufpassen, nicht so ruhelos zu werden wie ihre Söhne. Schnell aufs Klo, schnell die Post öffnen, schnell das Mittagessen in den Ofen – ein Gemüsegericht aus der Tiefkühltruhe. Es wurde direkt in das Böblinger Reihenhaus geliefert. Im Supermarkt einkaufen ist Luxus. Das lassen die Jungs nicht zu. Fast nie schafft die Mathematikerin in Elternzeit die fünf Minuten Fußweg zum Bäcker. Die Kleinen mögen es nicht, die Jacken anzuziehen oder im Kinderwagen zu sitzen. Jonas brüllt sich in Rage. Er hat auch schon vom Aufstehen bis zum Schlafengehen dauernd gebrüllt. Wenn nichts mehr hilft, helfen nur noch Beruhigungsmittel.

Beim ersten Kind waren sie ahnungslos. Warum trinkt er so langsam, fragte sich die Mutter und gab dem Frühchen Jonas geduldig ihre Brust. Vier Stunden lang, bis er satt war. Er hielt nicht still, hatte Schluckstörungen. Als nach einem halben Jahr Tübinger Ärzte den Jungen in die Röhre steckten, um Bilder vom Kopf zu erhalten, stand fest: das Kleinhirn ist missgebildet. Details über die fast unbekannte Krankheit Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2 oder kurz PCH-2 lasen die Lankenaus im Internet nach und stießen auf eine Studie von Amsterdamer Forschern. Für Axel Lankenau ein grausamer Fund: "Die Ärzte hatten uns verschwiegen, dass von den 16 untersuchten Kindern kein einziges älter als zehn Jahre wurde."

Beim zweiten Kind waren sie zuversichtlich. Keine Auffälligkeiten beim Ultraschall und ein gutes Gefühl im Bauch – trotz des 25-prozentigen Risikos, wieder ein mehrfachbehindertes Baby zu bekommen. "Herzlichen Glückwunsch", sagten die Ärzte, als sie hörten, wie problemlos Felix die Brüste seiner Mama leer trank und sich friedlich in den Kindersitz packen ließ. "Keine Sorge, da stimmt alles", versicherten die Spezialisten. Bis es eines Tages den jungen Eltern seltsam vorkam, dass Felix ihren Blick nicht erwiderte. Dass die Zappeligkeit auch ihn überfiel. Kurz darauf verkündeten die Ärzte die zweite niederschmetternde Diagnose. "Ich möchte die beiden nicht missen", sagt Stefanie Lankenau heute.

Die Ruhe, die ihnen zu Hause fehlt, findet die Familie im Allgäuer Kinderhospiz St. Nikolaus, dem einzigen in Süddeutschland. Es ist den Lankenaus schwergefallen, sich anzumelden und zu akzeptieren, dass sie in nicht allzu weiter Ferne Abschied nehmen müssen. "Manchmal überlege ich, wie viele Sommer uns noch bleiben", sagt Axel Lankenau, schiebt solche Gedanken aber schnell wieder weg. Die meisten Kinder und ihre Familien kommen zur Erholung, nicht zum Sterben nach Bad Grönenbach.

"Urlaub heißt für uns nicht Mallorca, sondern Hospiz", sagt Axel Lankenau, der als Informatiker bei Daimler arbeitet. Der 35-Jährige führt durch das helle Haus, vorbei am Speisesaal, am Trampolinzimmer und den tobenden Geschwisterkindern, die sich gleich auf ihn stürzen. Die Tür zum Trauerzimmer am Ende des Flures steht offen. "Unser erster Aufenthalt brachte die Wende" sagt er, "seither ging es bergauf."

Mit der Geburt von Felix wurde den Lankenaus der restliche Schlaf geraubt. Fortan gab es über Monate nie mehr als zwei Stunden am Stück. Einer schrie immer. "Wir waren komplett erschöpft", gesteht der Vater und wollte nur eines: ausschlafen. Kein Problem im Hospiz, wo die Jungs in ihren Zimmern rund um die Uhr von zwei Kinderkrankenschwestern betreut werden. Die Eltern wohnen eine Etage drüber, weit genug weg, um das Schreien nicht zu hören. Tagsüber können sie raus in die Berge, haben Zeit, um mit anderen Eltern zu frühstücken.

Im Wasser und in den wiegenden Händen des Physiotherapeuten entspannt sich Jonas am besten. Die 36 Grad warmen Wellen scheinen ihn zu tragen, es sieht aus, als spielten die Wogen mit ihm. Doch es ist Stefan Rues, der den Patienten durchs Becken zieht. Der ihn vor den Augen seiner stolzen Eltern erleben lässt, wie es sich anfühlt, aufrecht zu stehen, die Wirbelsäule zu strecken – ein Gefühl der Leichtigkeit, das Jonas nur im Wasser erlebt. Er hat aufgehört, mit den Armen zu zucken, die Beine kicken nicht mehr. Er gibt sich der Schwerelosigkeit hin und macht Glücksgeräusche.

Ungewöhnlicher als in dieser Woche könnte die Belegung in dem Hospiz kaum sein. Kinder wie Felix und Jonas gehören ausnahmsweise nicht zu den Exoten, sondern stellen die Mehrheit. Sieben Familien mit PCH-2-Sprösslingen hat Axel Lankenau übers Internet für diese Tage zusammengetrommelt. Für die Eltern ideal, um einander von den Erfolgen und Enttäuschungen profitieren zu lassen.

Auch fünf der weltweit führenden Experten für diese Krankheit hat Lankenau ins Allgäu eingeladen, um ihnen zu zeigen: hinter den veränderten Proteinkomplexen und Studienobjekten stecken kleine, muntere Menschen. Erstaunlicherweise sind sie allesamt miteinander verwandt, wie die Forscher vergangenes Jahr herausfanden. Sie nahmen Blutproben und entdeckten identische Gensequenzen. Die Erklärung dafür ist simpel: Die Erkrankten haben einen gemeinsamen Vorfahren, der im 17. Jahrhundert in Holland lebte. Bei ihm trat die spontane Genmutation wahrscheinlich zum ersten Mal auf.

Auf den Abschied von ihren Söhnen können sich die Lankenaus nicht vorbereiten. Da nutzt keine Therapie, kein Arztgespräch. Im Hospiz treffen sie auf Menschen, die dieselben Ängste haben, reden darüber, weinen gemeinsam oder nähen Fahnen – ein Trauerritual in St. Nikolaus. Jedes Kind hat eine eigene. Zu Lebzeiten hängen sie drinnen im Flur, nach dem Tod kommen sie ins Freie.

Die Fahne von Felix ist so kuschelig wie der Junge selbst, sie zeigt einen Löwen. Bei Jonas fliegt eine Taube in den Himmel. "Wir haben die Flaggen mit Eltern gemacht, deren dreijährige Tochter gerade verstorben war", erzählt Axel Lankenau und ist beeindruckt von der Begegnung. Von der Offenheit, mit der die Trauernden über das Schlimmste gesprochen haben, was Eltern passieren kann – ihr eigenes Kind begraben zu müssen.

Unter der Last nicht zusammenzubrechen ist ein Kraftakt und geht nur mit fremder Hilfe. "Wir freuen uns über jeden guten Tag", sagt Stefanie Lankenau. Sie ist dankbar für das 21-köpfige Team, das ihr zu Hause die Betreuung erleichtert, wenn ihr Mann arbeitet und die Söhne nicht gerade im Kindergarten für Körperbehinderte in Sindelfingen sind. Im Dreischichtbetrieb wechseln sich Krankenschwestern ab, zusätzlich springen Babysitter mit ein. Denn die Kleinen können keine fünf Minuten allein gelassen werden, zu groß ist die Gefahr von Fieberkrämpfen, Atemstillstand oder Herzversagen.

Eines Tages werden die Fahnen von Felix und Jonas im Garten des Hospizes hängen. Sie werden verwittern, wie die anderen bunten Stoffe, die dort im Wind wehen. "Dann kommt das Loch", sagt Stefanie Lankenau. "Dann habe ich nichts mehr."

Autor: Christine Keck