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29. Oktober 2015

Usher-Syndrom

Gefangen in dunkler Stille

Georg Cloerkes nimmt so gut wie möglich am Leben teil, obwohl er taub und blind ist – ein Besuch.

Wie verhält man sich da? Er sieht einen ja nicht. Und er hört nichts. Noch nie, sagt die Fotografin, habe sie jemanden vor der Linse gehabt, dem sie nachher die Bilder nicht wird zeigen können oder wenigstens von ihnen erzählen. Was sagt man da? Wie macht man sich verständlich? Wir klingeln.

Nach einer Weile öffnet Georg Cloerkes die Tür. Der 58-Jährige ist blind. Und er ist taub, seit Geburt. Und wer nie hörte, kann auch nicht gut sprechen. Zum Glück ist die Assistentin, die ihn stundenweise betreut, pünktlich gekommen. Sie kann ihm das Guten Tag in die Hand lormen. Lormen ist eine Art Berührungssprache. Jedem Buchstaben ist eine andere Stelle in der Hand zugeordnet ("Lorm-Alphabet"). Rasend schnell, wie auf einer Schreibmaschine, sausen ihre Finger über seine Hand. "Analoges Touchscreening", nannte das mal jemand. Cloerkes sagt "Pe-ter-sen" und zeigt an seiner Hand, wie man den Namen lormt.

Alle Kommunikation wird erst zur Assistentin gehen, die in seine Hände übersetzt – und umgekehrt. Frage an sie, weiterleiten, Antwort an sie, dann weiter zu uns.

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Was hört man, wenn man nichts hört und auch Geräuschquellen nicht sieht? Vibrationen kann man spüren, erklärt Cloerkes, Trommeln oder das Vorbeifahren eines Zuges am Bahnsteig. Ob er besser rieche, schmecke, fühle als andere? "Es geht ganz viel über fühlen." Hände könne er gut auseinanderhalten. "Und ich rieche sehr gut. Papier, den Bäcker, Schweiß, das Parfüm einer Frau." Und er scherzt: "Ich höre von so vielen vom Krach überall, wie stressig die Welt ist. Das Problem habe ich nicht."

Das Sehen ließ bei Georg Cloerkes ab der Pubertät nach, Diagnose: Usher-Syndrom, ein Gendefekt. Das bedeutet schleichende Erblindung. Bis 1997 arbeitete er als technischer Zeichner. Dann ging es nicht mehr. Weniger als fünf Prozent Restsehkraft, das heißt: "gesetzlich blind". Seitdem bekommt er Berufsunfähigkeitsrente.

"Bei richtigem Licht", sagt Cloerkes, "kann ich Kontraste wahrnehmen. Das erhält mir einen Rest Kreativität." Cloerkes wohnt mit seinen Eltern in einem Vorort von Köln. Hier kennt er jede Ecke, kommt im Alltag gut allein zurecht und hilft im Haushalt.

Niemand weiß, wie viele Taubblinde es in Deutschland gibt. Die Schätzungen schwanken zwischen 1500 und fast 10 000. Schon diese Unwissenheit zeigt die geringe Wertschätzung.

Taubblindheit ist mehr als die Summe aus Gehörlosigkeit und Nichtsehen. Betroffene brauchen spezifische und weitergehende Leistungen, fordern Verbände. "Die Beantragung von Hilfsmitteln wird oft zur Tortur" schreibt die "Stiftung taubblind leben" und gibt ein banales Beispiel: "Als gehörloser Mensch erhält der Taubblinde anstandslos eine Lichtklingel, die ihm allerdings nicht hilft. Er braucht eben eine Vibrationsklingel."

Es fehlt an Beratungsstellen, an Begegnungsmöglichkeiten, an der "Anerkennung der Taubblindheit als außergewöhnliche Behinderung" und vor allem an der gesetzlichen Finanzierung von Assistenten. Teilweise übernehmen in Nordrhein-Westfalen und Baden-Württemberg die Landschaftsverbände und Kreise einkommensabhängig die Assistenzkosten. "Taubblinde dürfen nicht isoliert sein", sagt Georg Cloerkes. "Wir brauchen nicht Mitleid, sondern Assistenz zum Leben."

Manchmal hampelt Cloerkes plötzlich los, tippt im Stakkato in die Handflächen, das Gesicht spricht mit, bühnenreif. Ein bisschen wirkt er wie Mr. Bean. "Als Kind waren in der Schule Gebärden für Taube verboten", berichtet er mit empörtem Gesichtsausdruck, "umso lieber hab ich das dann zu Hause gemacht. Ich bin gern Schauspieler, habe eine gute Fantasie. Viele Menschen haben so eine starre Gesichtshaltung, nicht nur Blinde", sagt er. Man schreibt den Satz beeindruckt auf und fragt sich später, woher weiß er das?

Es übersteigt die Vorstellungskraft, wie sich ein Taubblinder fühlt. Man kann sich die Augen verbinden, Ohren zuhalten. Schon das fühlt sich scheußlich an. Nur, man hat ja eben noch gesehen, gehört, weiß, wo man ist. Taubblinde leben oft seit Jahrzehnten in geräuschloser Nacht. Cloerkes hat Glück: Er hat verblasste Kindheitserinnerungen an die Umwelt.

Die Kommunikation verläuft auch mal ins Leere. Etwa die Frage nach Cloerkes Fußballinteresse, ob er die WM verfolgt habe ähnlich dem taubblinden Fan in Brasilien, der sich das Geschehen im Stadion live lormen ließ. Nein, Fußball tangiere ihn nicht weiter, "ist nicht meins", lässt Cloerkes wissen. Also frage ich die Assistentin, was ihn sonst noch begeistert, interessiert. Sie ist strikt professionell: "Über ihn werde ich nichts sagen. Das müssen Sie ihn schon selbst fragen." Sie will auch nicht namentlich genannt werden. "Es geht doch um ihn."

Cloerkes kommuniziert am Rechner mit Blindenschrift. Er nutzt das Internet, liest und schreibt Mails. Er ist ein bisschen der Erfinder der Szene, ihr Freizeitgestalter und Sozialarbeiter: "Taubblinde müssen sich mehr zutrauen." Cloerkes organisiert Sportveranstaltungen für Taubblinde, etwa einen speziellen Basketball-Parcours mit dem Langstock, aber – ohne Ball. "Ein Riesenspaß." Das Spiel hilft dem Orientierungssinn und dient der Mobilisierung: "Man kann seine Steifheit verlieren und sich locker machen."

Plötzlich steht Georg Cloerkes auf. Wir sollen folgen. Er geht voran über eine wackelnde Klappleiter zum Dachboden und sagt uns über seine Assistentin: "Vorsicht, nicht den Kopf stoßen." Behände ist er oben. Dort hat er aus gelben Legosteinen 14 Labyrinthe groß wie Schuhkartons gebaut. Für ein Wettspiel zum Thema Orientierung. Und zeigt, wie man mit einem Stock den Weg im Labyrinth sucht. Vor ein paar Jahren hatte er das ganze Dachgeschoss in eine Legowelt verwandelt; Kathedralen, Burgen, Schlösser bis unter die Decke, aus zigtausend Steinen.

Lebenslange Isolationshaft in geräuschloser Dunkelheit – was für eine Horrorvorstellung. Georg Cloerkes sagt: "Bloß nicht klagen, jammern, heulen. Nicht nur helfen lassen. Ich will selbst was machen. Ich bin mutig. Nur nie fahrig werden." Sätze wie ein Manifest. Und: "Mein Leben ist schön, trotz aller Behinderung."

Die Frage, ob ihn Unwissende oft für geistig behindert halten, fällt nicht leicht. "Keine Ahnung, was die Leute denken und quatschen." Er erzählt Zwischenfälle von Leidensgenossen: Von den beiden lormenden Taubblinden, die Passanten für öffentlich fummelnde Tunten hielten; es kam zu Rangeleien, die erst die Polizei beendete. Eine andere Polizeistreife wollte mal einen Taubblinden überprüfen, der nicht kooperierte – wie auch, ohne jede Kommunikation. Der Zwischenfall endete mit Schubsen, angelegten Handschellen und dem Abtransport auf die Wache.

Solche Erzählungen, berichtet Cloerkes, machten ihm Albträume. "Egal was passiert, man darf nie hektisch werden oder panisch." Man könne eine Situation ja nicht einschätzen, "wenn plötzlich jemand an einem herumfummelt oder zerrt". Für den Notfall hat Cloerkes ein Smartphone mit Braille-Blindenschrift in der Tasche, "und das hier": Er holt ein weißes Papier hervor, sorgfältig laminiert. Darauf steht, dass er taubblind ist. Es ist beidseitig identisch beschrieben. Sonst könnte es ja passieren, dass dieser sprachlose, seltsam wirkende Mensch jemandem ein weißes Stück Papier vor die Nase hält und alles noch merkwürdiger macht.

Cloerkes ist durchaus mobil. Er nennt Wandern sein Hobby und fährt sogar mit der S-Bahn in die Kölner Innenstadt. Einmal, in der völlig überfüllten Bahn, hatte er die Orientierung verloren. Er ging auf dem Bahnsteig in die falsche Richtung und stieß unerwartet an eine Barriere. "Da war ich fast panisch. Ein Passant hat mir dann geholfen." Er fand den Weg wieder. "Ich bin ein guter Kämpfer", sagt er.

Abschied. Händedruck. Dankbares Lächeln. Vielleicht spürt er es. Dann klappt Georg Cloerkes das Glas seiner Armbanduhr hoch. An den Zeigern kann er fühlen, wie spät es ist.

Autor: Bernd Müllender