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18. Dezember 2015

"Mich macht es traurig, gemobbt zu werden, weil ich anders aussehe"

ZISCHUP-INTERVIEW mit Katja Schillinger, die an der sogenannten Schmetterlingskrankheit leidet, über ihren Alltag, ihre Nöte und Hoffnungen.

  1. So verletzlich wie der Flügel eines Schmetterlings ist die Haut von Menschen mit EB. Foto: dpa

Die 15 Jahre alte Katja Schillinger aus Freiburg leidet seit ihrer Geburt an einer seltenen Hauterkrankung, einem Gendefekt namens Epidermolysis Bullosa (EB), auch Schmetterlingskrankheit genannt. Lisa Schillinger und Eva Menezes, Zischup-Reporterinnen aus der Klasse 8a der Pestalozzi-Realschule in Freiburg, haben sie interviewt.

Zischup: Wie lebt es sich mit der Krankheit?
Katja: Nicht gut, weil ich täglich Schmerzen habe und durch meine Blasen an den Füßen nicht weit laufen kann.
Zischup: Brauchst du viel Hilfe im Alltag?
Katja: Ich brauche Unterstützung in vielen Dingen des Lebens, wie zum Beispiel beim Anziehen oder bei den Verbänden.
Zischup: Was für Vor- und Nachteile gibt es mit der Krankheit?
Katja: Ich habe einen Schwerbehindertenausweis, mit dem kann ich kostenlos Bus und Bahn fahren, das ist ein Vorteil für mich. Ein Nachteil sind die Verbände, die Schmerzen, mein Haarausfall – und dass ich es schwer habe, einen Freund zu finden.

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Zischup: Welchen Beruf willst du ausüben, der auch mit deiner Krankheit machbar ist?
Katja: Ich will so gerne Kassiererin werden und hoffe, dass mir ein Arbeitgeber eine Chance trotz meiner Krankheit gibt.
Zischup: Gibt es Mitschüler, die Probleme mit deiner Krankheit haben? Wurdest du deswegen gemobbt?
Katja: Ich wurde schon im Kindergarten und auch in der Schule oft ausgeschlossen und gemobbt. Ich durfte zum Beispiel schon öfter nicht beim Kochunterricht in der Schule mitmachen, weil meine Mitschüler sich vor mir ekeln. Mich macht es sehr traurig, ausgegrenzt zu werden, nur weil ich anders aussehe.
Zischup: Gibt es eine Selbsthilfegruppe, in der sich Betroffenen treffen können?
Katja: Ja, es gibt eine Selbsthilfegruppe in Biedenkopf und dort findet einmal im Jahr ein Familientreffen statt.

Zischup: Hast du Betroffene gesehen, die wie du die gleiche Krankheit haben?
Katja: Ja, beim Selbsthilfegruppen-Treffen und im Internet auf der Seite http://www.ieb-debra.de
Zischup: Gibt es ein Mittel, das die Krankheit heilen kann oder sie mildert?
Katja: Nein, das ist noch nicht erforscht.
Zischup: Gibt es verschiedene Formen deiner Krankheit und wenn ja welche?
Katja: Ja, es gibt verschiedene Formen meiner Krankheit: leichte, mittlere und schwer verlaufende EB.
Zischup: Gibt es Nahrungsmittel, die du mit deiner Krankheit nicht essen oder trinken darfst?
Katja: Ich kann fast alles essen, nur Nahrungsmittel, die zu hart sind, esse ich nicht. Ich bekomme sonst Blasen im Mund oder im Hals.
Zischup: Musst du regelmäßig Tabletten nehmen?
Katja: Ja, weil ich durch meine Krankheit Osteoporose bekommen habe, muss ich täglich Calcium und Vitamin D nehmen.
Zischup: Wie entstehen deine Blasen und Wunden?
Katja: Weil meine Haut so verletzlich ist, entstehen die Blasen durch Reibung, Stöße, Wärme, Druck oder einfach spontan.
Zischup: Wie versorgst du deine Wunden?
Katja: Ich mache auf meine Wunden Desinfektionsmittel und einen Spezialverband.
Zischup: Was bedeutet deine Krankheit im Allgemeinen für dich?
Katja: Ich bin im Alltag oft eingeschränkt, da ich nicht wie andere Jugendliche in meinem Alter zum Beispiel Schlittschuh oder Inliner fahren darf.




Autor: Lisa Schillinger und Eva Menezes, Klasse 8a, Pestalozzi-Realschule, Freiburg