WIR ÜBER UNS: Kinder und Kinderärzte brauchen vor allem – Zeit

Anita Rüffer

Von Anita Rüffer

Sa, 19. Mai 2018

Wir über uns

KINDERHEILKUNDE IM DIALOG: Das chronisch kranke Kind und seine Lebenswelt – Podiumsdiskussion über große Möglichkeiten in einem zu kleinen Rahmen.

Rheuma auch bei Kindern? Davon hatten Andreas Kern und seine Familie noch nie gehört. Bis seine Tochter Pauline sich plötzlich nicht mehr bewegen mochte. Dabei hatte die damals Eineinhalbjährige doch gerade die Lust am Laufen entdeckt. Dank der "guten Versorgungslandschaft" im Freiburger Raum sei es schnell gegangen mit Diagnose und Therapie: Ein "Fehlalarm des Immunsystems" hatte zu Entzündungen in vielen Gelenken der Tochter geführt, so dass jede Bewegung schmerzhaft wurde. Ein langjähriges Netzwerk an Hilfen und Therapien (Spezialklinik, Uni-Kinderklinik, niedergelassene Kinder-Rheumatologin, Medikamente und Physiotherapie) beschert der heute Viereinhalbjährigen gerade eine "entspannte Phase". Wie lange sie anhält, kann niemand sagen. "Über uns schwebt ein Damoklesschwert", sagt Vater Kern.

Kinder mit einer chronischen Erkrankung haben über lange Zeit oder auch ihr ganzes Leben lang mit einer Einschränkung ihrer Gesundheit zu tun. Das Spektrum ist groß: Allergien, Atemwegs- oder Hauterkrankungen, Migräne, Diabetes, Herzfehler, Depressionen, Krebs, chronische Infektionskrankheiten, Erkrankungen von Organen oder des Bewegungsapparats.

Etwa 15 Prozent aller Kinder sind laut Florian Heinen von der pädiatrischen Neurologie der Uniklinik München betroffen. Allein 35 000 von ihnen kontaktierten seit seiner Gründung vor sieben Jahren das dortige Zentrum für komplexe und chronisch kranke Kinder. "Statt einer fragmentierten brauchen sie eine mehrdimensionale und transdisziplinäre Medizin", sagt der Professor. Allein 21 Fachdisziplinen sind am Münchner Zentrum beteiligt.

Aber die medizinische Versorgung ist nur die eine Seite. An den komplexen ÖPNV-Liniennetzplan einer Großstadt erinnert das bio-psycho-soziale Behandlungsschema, das die psychologische und sozialrechtliche Beratung von Eltern und Kindern ebenso einbezieht wie Pädagogen, Ergo- und Physiotherapie. Trotz häufiger Klinikaufenthalte und manchmal weiten Behandlungswegen sollen – so fordern es die Fachleute – die Kinder und Jugendlichen mit ihren Familien alle Unterstützung bekommen, die sie für ihre Entwicklung und die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben benötigen.

Die Freiburger Klinikschule beschult an zwei Standorten mit ihrem 20-köpfigen Kollegium durchschnittlich 85 Kinder, manche einzeln am Krankenbett, und nimmt, wie BZ-Chefreporter Stefan Hupka als Moderator sich bestätigen lässt, sogar Prüfungen ab. Als sonderpädagogisches Bildungs- und Beratungszentrum "müssen wir das Spielfeld so gestalten, dass die jungen Patienten ihre Schullaufbahn fortsetzen können, auch in schwierigen Einzelfällen", sagt die stellvertretende Leiterin der Klinikschule, Bettina Bauerfeind. Diese berät Eltern, Kinder und Schulen zum Unterricht zwischen den Klinikaufenthalten und klärt schon in der Lehrerbildung über "Schule und Krankheit" auf. Als Pauline dann mit zweieinhalb in die Kita kam, stimmten sich die Eltern mit der Kita-Leitung ab über Bewegungseinschränkungen, Medikamentengaben und Ähnliches.

Maria Haller, niedergelassene Kinderrheumatologin in Gundelfingen, berichtet von einem Kind, das im ersten Schuljahr erkrankte und in der dritten Klasse die Schule wechseln musste, weil sich die Stammschule nicht in der Lage gesehen habe, für eine Rampe und ein Klassenzimmer im Erdgeschoss zu sorgen. "Es gibt viele Eltern, die so etwas einfach hinnehmen, statt für die Rechte ihrer Kinder zu kämpfen", berichtet Haller. Vielen fehlt aber auch einfach die Zeit dafür. Für das Ehepaar Kern, beide berufstätig, war es ja schon eine organisatorische Herausforderung, ihre Tochter zweimal wöchentlich in die weiter entfernte Physiotherapie zu bringen. "Wir müssen uns um viele Dinge kümmern, um die sich andere Eltern nicht kümmern müssen."

Vor allem Zeit ist es, die die kleinen Patienten und ihre Behandler am meisten brauchen: Zeit, bis die richtige Diagnose gestellt ist. Zeit, bis das Kind motiviert ist mitzuarbeiten. Zeit, um die Eltern über Kniffe bei der manchmal verhassten Medikamentengabe zu beraten.

Maria Haller kalkuliert für jeden Patientenbesuch mindestens 45 Minuten ein. "Die Fallpauschalen bilden das nicht ab", kritisiert Professor Janbernd Kirschner, der an der Freiburger Kinderklinik die Abteilung für neurologische und Muskelerkrankungen leitet. "Wir sind in einem Rahmen gefangen, der wenig dem entspricht, was ein chronisch krankes Kind braucht", sagt sein Münchner Kollege Florian Heinen.

Die Reihe "Kinderheilkunde im Dialog" ist eine Gemeinschaftsveranstaltung der Universitätskinderklinik und der Badischen Zeitung. Sie begleitet das Neubauvorhaben der Kinderklinik und wird im Herbst fortgesetzt. Der genaue Termin wird noch bekanntgegeben. Die "Initiative für unsere Kinder- und Jugendklinik Freiburg" freut sich über Spenden.