Podcast: Wie die kleine Jana trotz Trisomie 18 elf Jahre lebt

"Jenseits der Schwerkraft" beschäftigt sich mit der Frage nach dem, was im Leben wirklich wichtig ist und was Lebensqualität eigentlich bedeutet. Dazu befragt der Journalist und Podcaster Lukas Fleischmann diejenigen, die täglich mit dem Tod konfrontiert sind und deren Sicht auf das Leben davon beeinflusst ist.

Der Podcast begleitet das spezialisierte ambulante Palliativversorgungsteam (SAPV) der Uniklinik Freiburg – in Teamsitzungen in der Klinik, auf Autofahrten zu ihren Patientinnen und Patienten und hinein in das Zuhause der Familien, die mit der lebensverkürzenden Krankheit eines Kindes leben.

Eltern und betroffene Kinder geben einen Einblick in ihre Situation; in Sorgen, Hoffnungen und die täglichen Herausforderungen, mit denen sie konfrontiert sind.

In Folge 1 lernt Lukas das spezialisierte ambulante Palliativversorgungsteam (SAPV) der Uniklinik Freiburg kennen. Zum Arbeitsalltag gehören dort auch Todesnachrichten - und ein Umgang damit, der Lukas manchmal überrascht. Und beeindruckt: Denn hier ist der Tod kein Tabu, sondern darf ein natürlicher Teil des Lebens sein.

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Folge 2: Im Norden bis nach Karlsruhe, im Süden bis zur Schweizer Grenze und im Osten bis zum Bodensee erstreckt sich das Einzugsgebiet des SAPV-Teams. Das bedeutet lange Fahrtzeiten, an deren Ende stets der Besuch bei Familien steht. Familien, die für ihre Kinder stark sind – und erklären, was für sie wirklich wichtig ist.

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Folge 3: Wie sieht die Lebenserwartung bei unheilbar kranken Kindern aus? Selbst die medizinische Leitung des SAPV-Teams Miriam van Buiren erlebt immer wieder kleine Wunder: Wie bei Jana, die trotz Trisomie 18 elf Jahre alt wird.

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Folge 4 (ab 5.4.): Wie nehmen betroffene Jugendliche das Leben mit ihrer Krankheit wahr? Ein Treffen mit dem 16-jährigen Benito, der mit einem seltenen Gendefekt lebt – und Lukas erstmal seinen Kühlschrank mit Energydrinks zeigt.

Folge 5 (ab 12.4.): Was passiert, wenn das eigene Kind stirbt? Kann es da überhaupt Hilfe geben, die stützt? Es kann. In dieser Folge lernen wir zwei Familien und ihre Art der Trauerbewältigung kennen.

Folge 6 (ab 19.4.): Die 18-jährige Svenja hat schon einmal den Krebs besiegt. Doch er tritt erneut auf – diesmal mit wenig Hoffnung für die junge Erwachsene. Wie möchte sie in Erinnerung bleiben? Über eine junge Frau, die Respekt einflößt.

Erste Hilfe in schwierigen Lebenslagen bietet in Freiburg beispielsweise der Arbeitskreis Leben, aber auch die Telefonseelsorge – scheuen Sie sich nicht, um Hilfe oder Rat zu bitten oder ein Gespräch mit jemandem zu suchen, der zuhört.

"Jenseits der Schwerkraft" ist ein Podcast der Badischen Zeitung, produziert von Escucha mit Unterstützung der Fachstelle für Kur- und Klinikseelsorge im Erzbistum Freiburg und in Zusammenarbeit mit dem ambulanten SAPV-Team der Uniklinik Freiburg.