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09. Juli 2012

Asperger-Syndrom: Eine Frage des Geldes?

Als bei Felix das Asperger-Syndrom festgestellt wird, beginnt für die Eltern ein Spießrutenlauf durch die Behörden/.

  1. Auch in Baden-Württemberg sollen mehr förderbedürftige Kinder an Regelschulen unterrichtet werden. Das geht aber nicht einfach so, sondern bedarf auch mehr Lehrer – und entsprechend mehr Geld. Foto: dpa/höhner

Neulich hat Felix ein Bild gemalt. Eine "schlechte Schule" hat er gezeichnet, sie ist grau und schwarz. Aber auch eine "bessere Schule" gibt es inmitten dieser Fantasielandschaft – rot und gelb, das sind ihre Farben. "In einer besseren Schule stinken die Toiletten nicht", erklärt der zwölf Jahre alte Junge aus Königswinter bei Bonn. "Und man muss dort keine Strafarbeit machen, weil man mal etwas länger gekichert hat. Dort gibt es gute Regeln." Felix spricht langsam. Jedes Wort wählt er mit Bedacht, die Augen sind dabei immer nach unten gerichtet. Blickkontakt sucht Felix nie.

Unterdessen eilen seine Hände hektisch über den Schreibtisch, jedes Spielzeug wird angefasst, umgedreht und an einen anderen Platz gelegt. Und Spielzeug gibt es viel auf diesem Tisch und ebenso Bilder mit Fantasiewelten und Fabelwesen, ganze Comic-Hefte sind es. Andere Zeichnungen zeigen dagegen scheinbar endlose Muster aus symmetrisch angeordneten Punkten.

Vor drei Jahren wurde bei Felix das Asperger-Syndrom festgestellt. Die Kommunikation mit anderen Menschen fällt ihm schwer, Gesten und Mimik deutet er oftmals falsch. Unter Zeitdruck etwa wird der Junge aggressiv. Ute Fischer (46), eine gelernte Arzthelferin, hat schon früh geahnt, dass ihr Kind anders ist: "Wenn Säuglinge Koliken haben, kuscheln sie sich leicht eingerollt an die Mutter", erklärt sie. "Felix aber drehte sich weg."

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Mit jener Diagnose im kinderneurologischen Zentrum in Bonn begann für die Familie Fischer ein Spießrutenlauf durch die Bürokratie. Die erste Grundschule im Heimatort kapitulierte, Felix wurde weggeschickt. "Auf der zweiten Grundschule kam er dann wunderbar klar", blickt sein Vater Hermann-Josef Fischer (50) zurück.
Das offene Unterrichtskonzept sieht dort vor, dass die Kinder selbst entscheiden, wie viel sie lernen und auch was. Zudem hatte Felix erstmals einen Schulbegleiter an seiner Seite, der ihm den Weg durch den Alltag wies.

Heute besucht der Junge ein Gymnasium. Und auch dort kommt er klar – auch mit Hilfe einiger Sonderregeln: Für Klassenarbeiten bekommt Felix die doppelte Zeit, er schreibt sie ungestört in einem anderen Raum. Auch darf er einen Computer benutzen und sich, wenn alles aus den Fugen gerät, ins Selbstlernzentrum der Schule zurückziehen. "Und wenn es gar nicht mehr geht, bringt ihn der Schulbegleiter nach Hause", sagt Ute Fischer. "Aber das ist nur noch selten der Fall."

Jedoch erlebte Felix den ersten Schultag am Gymnasium erst im vergangenen Dezember und nicht schon nach den Ferien im September wie seine Klassenkameraden. Denn das Jugendamt der Stadt Königswinter hatte es nach Auskunft der Eltern versäumt, rechtzeitig eine neue Schulbegleitung zu bewilligen, Felix stand plötzlich alleine da. "Er konnte nicht mehr zur Schule gehen", sagt Hermann-Josef Fischer, ein gelernter Schreiner. Er greift in einen Stapel von Papieren und zieht eine Chronik hervor: Sorgfältig dokumentiert er die Korrespondenz mit dem Amt. Jenes Versäumnis ist der traurige Höhepunkt in einem zähen Ringen um die Unterstützung für den Sohn, der als Autist nachweislich auf Hilfe angewiesen ist und die ihm von Rechtswegen auch zusteht. Es ist der Paragraph 35a im Sozialgesetzbuch VIII, der die "Eingliederungshilfe für seelisch behinderte Kinder und Jugendliche" vorschreibt und damit das in Europa verbriefte Recht auf Bildung aufgreift. Seit diesem Jahr ist die Inklusion in Deutschland Pflicht.

Die Umsetzung aber obliegt den Kommunen. So entscheidet das Jugendamt beispielsweise darüber, ob eine Schulbegleitung für ein halbes oder – wie zumeist üblich – ein ganzes Schuljahr gewährt wird. Auf eben diese Entscheidungshoheit verweist Hildegard Ulmen, Sprecherin der Stadt Königswinter, und lehnt aus "Gründen des Sozialdatenschutzes" weitere und vor allem konkrete Stellungnahmen zum "Fall Felix" im Kontakt mit dieser Zeitung ab. Aber nicht nur das Tauziehen um die Eingliederungshilfe ist es, die Felix’ Eltern in die Verzweiflung treibt: So wurden dem Gymnasiasten bisher fünf nichtfachliche Schulbegleiter, also nicht-ausgebildete Kräfte, an die Seite gestellt. Sie kamen mit dem autistischen Jungen selten klar, an einen geregelten Alltag war nach Auskunft der Eltern nicht zu denken. "Das konnte also nicht funktionieren", klagt Hermann-Josef Fischer. Zudem lehnt das Jugendamt den Transport des Jungen zur Schule kategorisch ab. "Dabei ist der Schulweg für ihn eine nicht zu meisternde Herausforderung."

Erst seit einem halben Jahr begleitet ein ausgebildeter Pädagoge den Jungen. "Und zum ersten Mal läuft es richtig gut", betont der Vater. Auf die mögliche Dauer einer solchen Maßnahme angesprochen, verweist die Stadtsprecherin darauf, "dass keine Einflussmöglichkeit des Auftraggebers besteht". Nach den kommenden Sommerferien muss sich Felix wiederum auf einen neuen Begleiter einstellen: "Da die Entscheidung des Jugendamtes über die Fortführung der Begleitung wieder mal auf sich warten ließ, hat er einen anderen Job angenommen", bedauert Fischer. "Verständlich: Man will ja eine Sicherheit für die Zukunft haben."

Unterstützung erhält die Familie durch den in Hennef im Rhein-Sieg-Kreis ansässigen Verein "Schule für alle". "Es ist erniedrigend, dass sich Eltern allein durch einen Wust von Gesetzen und Paragrafen ackern müssen, damit sie am Ende ihr eigener Anwalt sind", schimpft Lucia Schneider, die Vorsitzende, über das geringe Entgegenkommen der Stadt Königswinter. Sie hat jüngst sogar den Beauftragten der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen, Hubert Hüppe, um Hilfe gebeten. "Doch sein Brief an die Stadtverwaltung blieb offenkundig ohne Wirkung."

Kräftezehrendes Ringen

um Unterstützung

Dass allein Geld der Grund für die Amtsträgheit ist, vermutet derweil die Anwältin Anneliese Quack aus Köln-Hürth, die notfalls vor Gericht die Interessen der Familie Fischer durchsetzen will und von "Finten" spricht, mit denen das Jugendamt versuche, die Bewilligungen zurückzuschrauben. Zudem kritisiert sie vehement das Vorgehen der Stadt: Grundlage für Bemessung einer Schulbegleitung sind so genannte Hilfeplangespräche, mit denen Veränderungen im Verhalten des Schülers dokumentiert werden sollen, um eben den Umfang der Eingliederungshilfe festzulegen. "Die Stadt bestand darauf, dass der Junge vor großem Publikum über sich selbst Auskunft geben sollte – eine Zumutung."

Vater Hermann-Josef Fischer bestätigt das: "Unser Sohn wurde vorgeführt, ihm wurden die seltsamsten Fragen gestellt." Da sich Felix mit Händen und Füßen zuletzt dagegen gewehrt habe, habe er allein an den weiteren Gesprächen teilgenommen, schildert Fischer. "Ich kann Felix nicht solchem Stress aussetzen." Denn ein Asperger-Autist ist nicht in der Lage, seine eigene Situation zu reflektieren, permanentes Befragen kann eine Qual bedeuten. "Wie soll er also Auskunft geben?" Erneut verweist die Stadtsprecherin Ulmen darauf, dass die Teilnahme des betroffenen Kindes gesetzlich durchaus zulässig sei.

Vor einem Jahr erhielten die Eltern zudem die Diagnose, dass auch ihre Tochter Anna (9) das Asperger-Syndrom hat. Erneut fürchten sie ein kräftezehrendes Ringen um Unterstützung. Die seit Jahren währende Auseinandersetzung mit der Behörde hat die Eltern gezeichnet: Beide können ihrer Arbeit nicht mehr nachgehen. Immerhin hat die Familie inzwischen die mündliche Zusage für eine weitere fachliche Schulbegleitung für Felix erreicht, die dann auch ein ganzes Jahr dauern soll. "Auf den entsprechenden Brief der Stadt warten wir aber noch", sagt Vater Hermann-Josef Fischer. Warum dieser noch nicht zugestellt worden ist, bleibt indes unbeantwortet. Immerhin haben die Eltern nun die Hoffnung, dass ihr Sohn bald das Bild einer "guten Schule" malen könnte. Denn Spaß an der Schule hat der Junge. Englisch und vor allem Kunst, das seien gerade seine Lieblingsfächer, verrät er.

Asperger-Syndrom

Das Asperger-Syndrom ist eine Form von frühkindlichem Autismus. Menschen mit dieser tiefgreifenden Entwicklungsstörung haben unter anderem Probleme, soziale Kontakte aufzubauen. Sie haben auch Schwierigkeiten, das Denken und Fühlen anderer Menschen wahrzunehmen. Die Intelligenz ist in den meisten Fällen wie bei anderen Menschen ausgeprägt. Manchmal fällt das Asperger-Syndrom mit einer Hochbegabung zusammen. In Deutschland gibt es nach Schätzungen 60 000 Autisten.

Unter Inklusion (lat. includere = einbeziehen) wird die gleichberechtigte Teilnahme von körperlich, geistig und seelisch behinderten Kindern am Unterricht in Regelschulen verstanden. Nach dem an der UN-Konvention von 2009 orientierten Koalitionsvertrag von Grünen und SPD in Baden-Württemberg soll ein Anspruch der behinderten Kinder auf sonderpädagogische Förderung im Unterricht mit nicht-behinderten Schülern gesetzlich verankert werden. Dies ist zum Schuljahr 2013/14 geplant.  

Autor: dpa

Autor: Jens Höhner