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29. März 2010
"Man muss wissen, was man will"
Esther Grunemann, Rollstuhlfahrerin und Mutter eines 16-jährigen Sohnes, berichtet über ihren Alltag in Freiburg.
Ihre drei Brüder waren offenbar eine gute Schule: "Ich habe mich schon immer durchsetzen müssen", sagt die 1961 in Efringen-Kirchen geborene Esther Grunemann, die als Baby an Polio erkrankte. Ihr Leben im Rollstuhl war für sie denn auch nie ein Grund, sich in allzu engen Grenzen einzurichten. Das PH-Studium in Heidelberg war für sie ebenso selbstverständlich wie das zwei Jahre währende Pendeln von Freiburg zu ihrer Arbeitsstelle in Basel: Eine Rollstuhl fahrende Lehrerin , die Assistenz benötigt, war für deutsche Schulen nicht in Frage gekommen. Heute, nach einem zusätzlichen Studium der Sozialarbeit, arbeitet die 48-Jährige im ambulanten Hilfsdienst des Freiburger Arbeitskreises für Menschen mit und ohne Behinderung, sitzt als sachkundige Einwohnerin im Sozialausschuss und ist außerdem beinahe täglich im Einsatz für ihr Ehrenamt als Beauftragte der Stadt Freiburg für Menschen mit einer Behinderung. Kein Wunder, dass Esther Grunemann auch nie einen Grund sah, familiär zurückzustecken: Sie ist Mutter eines heute 16-jährigen Sohnes und seit 22 Jahren verheiratet. Unserer Mitarbeiterin Anita Rüffer hat sie einen Einblick gewährt in diesen ganz privaten Teil ihres Lebens:
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"Ich habe viel Glück gehabt. Es hätte auch alles anders kommen können. Der Polio-Erreger kann alle Nervenzellen befallen. Ich hätte auch an der Krankheit sterben können.
Obwohl ich schon mit sechs Wochen an Polio erkrankt bin und ein Leben ohne Rollstuhl nicht kenne, hatte ich nie Zweifel, dass ich ganz normal leben wollte wie alle anderen mit einer Familie und Kindern. Das hat mir auch nie jemand auszureden versucht. Andere in meiner Situation mussten sich Bemerkungen anhören wie: "Du findest nie einen Mann. Du wirst nie heiraten." Manche halten es selbst von vornherein gar nicht für möglich. Ich habe zufällig einen gefunden, ausgerechnet einen Leistungssportler. Wir haben uns in Berlin kennen gelernt. Zu der Zeit absolvierte ich gerade mein Studium an der Pädagogischen Hochschule Heidelberg. Als wir geheiratet haben, vor 22 Jahren, fragten ihn manche Freunde, ob er sich das auch gut überlegt habe: eine Frau im Rollstuhl. Es stand für uns beide außer Frage, dass wir Kinder haben wollten. Unser Sohn ist 1993 geboren.
Eine ebenfalls an Polio erkrankte Freundin ist auch schwanger geworden, aber ihr Kind wurde abgetrieben und sie selbst gegen ihren Willen sterilisiert. Man hat ihr weisgemacht, es sei besser für sie. Man muss genau wissen, was man will, als Frau mit einer Behinderung umso mehr.
Schon als Jugendliche konnte ich es kaum erwarten, 18 zu sein. Ich wollte endlich selbst entscheiden über alles, was mit mir getan wird. Die vielen medizinischen Eingriffe habe ich immer als sehr fremdbestimmt und fast schon gewaltsam erlebt. Ansonsten hatte ich eine schöne Kindheit mit meinen drei Geschwistern.
Unserem Sohn gegenüber habe ich manchmal ein schlechtes Gewissen: Andere Familien erzählen von langen Wanderungen, Radtouren und Skiurlauben. Unser Familienfreizeitprogramm ist da eingeschränkter. Aber wir sind viel gereist. Kürzlich sogar nach Teneriffa, weil wir unbedingt mal gemeinsam fliegen wollten. Wegen des Rollstuhls haben wir das bis dahin zu dritt nicht gemacht. Unsere gemeinsame Leidenschaft ist das Schwimmen. Ich bin glücklich, wenn ich mich frei im Wasser bewegen kann.
In den ersten Jahren war unser Kind stark auf meinen Mann fixiert. L. war die Mutter, und ich habe mich gefühlt wie ein eifersüchtiger Ehemann, der seinen Platz verliert. L. hatte seine Arbeit als Betriebswirt aufgegeben, um für unseren Sohn F. da zu sein. Wir wollten nicht, dass jemand Fremdes kommt und sich um alles kümmert. Das hätte die Intimität der Familie zu sehr gestört. Zu lange war ich selbst auf die Hilfe von Zivis angewiesen gewesen. Mein Mann wickelte unseren Sohn, ging mit ihm auf den Spielplatz, und wenn der Kleine hinfiel, stieß er mich weg und rannte zum Vater, um sich trösten zu lassen. In den ersten Jahren als Mutter habe ich viel Schmerzhaftes erlebt. Einmal war ich mit meiner Schwägerin und F. im Kinderwagen im Park unterwegs. Ein Passant sprach meine Schwägerin an und hielt automatisch sie für die Mutter. Er kam gar nicht auf die Idee, dass ich die Mutter sein könnte. Manchmal habe ich mich richtig ausgeschlossen und einsam gefühlt. Ich bin in der Zeit viel weggegangen, um zu kompensieren, dass ich nicht gebraucht werde. Und ich habe ein zweites Studium zur Sozialarbeiterin angefangen. Als Lehrerin hatte ich nur in der Schweiz eine Stelle finden können. Das Pendeln mit Rollstuhl war mir zu mühsam geworden.
Bei einem Paar unserer Konstellation gilt natürlich der Mann, der sich für die Familie aufopfert, als der ungekrönte Held. Aber auf Dauer funktioniert diese Aufteilung nicht: er die Helden-, ich die Opferrolle. Natürlich brauche ich Hilfe. Aber auch ich habe Fähigkeiten, die er nicht hat.
Ich bin froh, dass F. jetzt älter ist und dass wir nicht mehr, wie in den ersten Jahren, in einer Wohnanlage für Menschen mit Behinderung wohnen. Er war dort lange Zeit das einzige Kind. Oft fuhr der Leichenwagen vor, weil viele Bewohner gestorben sind. Das muss sehr belastend für ihn gewesen sein. Manchmal wollte er im Rollstuhl rumgefahren werden. Heute schätzt er beide Elternteile, und er sucht sich aus, mit wem er was bespricht. Ich habe den Eindruck, dass eher ich zuständig bin, wenn es ans Eingemachte geht oder wenn er was angestellt hat. Unter seiner Ruppigkeit versteckt sich etwas ganz Fürsorgliches. Er hat immer davon geträumt, einmal eine Achterbahn für Rollstuhlfahrer im Europapark Rust zu konstruieren. Vor zwei Jahren – da war er 14 – habe ich, eine 46-jährige Mutter, zum ersten Mal mit meinem Sohn zusammen geschaukelt. Bei einem Ausflug zum Luisenpark in Mannheim hat er eine Rollstuhlschaukel entdeckt. Er hat mich überredet, weil er es unbedingt wollte. Es war ein sehr schönes Gefühl. Ich glaube, auch für ihn.
Spinale Kinderlähmung
Heute gehört die Kinderlähmung (Poliomyelitis anterior acuta) in Deutschland zu den fast vergessenen Erkrankungen – auch dank der Anfang der 1960er-Jahre eingeführten Schluckimpfung. Bis dahin hatte es immer wieder Epidemien gegeben, zuletzt kurz vor Beginn der Immunisierung 1960/61 mit 9000 gemeldeten Lähmungsfällen in der alten Bundesrepublik. In der ehemaligen DDR hatte die Impfaktion früher eingesetzt, und es gab dort nach Informationen des Bundesverbands Polio in diesem Zeitraum nur 130 Fälle. Heute leiden bis zu 60 000 Menschen in Deutschland an den Folgen der Virusinfektion. Polioviren werden durch verunreinigte Nahrung aufgenommen. Manchmal werden sie durch den Darm ausgeschieden, ohne Schaden anzurichten. Manchmal gelangen sie über die Blutbahnen in alle Körperregionen. Nur bei 0,1 Prozent aller Infektionen wird das Zentralnervensystem (Rückenmark und/oder Gehirn) angegriffen, was zu Lähmungen unterschiedlichen Ausmaßes führen kann. In vielen Weltgegenden (Afrika, Asien) ist Polio weiterhin verbreitet, und weltweit nimmt die Zahl der infizierten Menschen sogar zu.
Selbsthilfe: Die Polio-Regionalgruppe Freiburg trifft sich einmal im Monat im Eugen-Keidel-Bad. Kontakt: Doris Thoma, Telefon 0761/67241
Autor: arü
Autor: Anita Rüffer
